Nouvel enregistrement 22

Apr 12, 2026 20:27 · 28:15 · French · Whisper Turbo · 2 speakers
ഈ തീയതിയുടെ കാലാവധി അവസാനിക്കുന്നു 2 ദിനങ്ങള്‍ സ്ഥിരമായുള്ള സ്റ്റോറേജ് അപ്ഗ്രേഡ് ചെയ്യുക →
Lecture Index
കാണിക്കല്‍ മാത്രം.
0:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Bonjour madame, donc c'est gentil de m'accueillir aujourd'hui pour cet entretien. Pour commencer, est-ce que vous pourriez vous présenter s'il vous plaît ?
0:11
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Bien sûr, alors bonjour, je m'appelle Carole Irisou, vous pouvez m'appeler Carole, madame.
0:19
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
J'ai 55 ans et aujourd'hui, je vais vous parler d'un handicap un peu invisible, quoique pas complètement invisible, qui est très peu connu parce que peu de gens l'ont.
0:35
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Il s'agit d'un spasme hémifacial. Alors, vous voulez que je vous explique ce qu'est un spasme ?
0:49
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Incontrôlé, la moitié du visage, il peut être gauche ou droit, moi en l'occurrence, c'est le côté droit de mon visage, qui bouge sans que je n'ai aucun contrôle sur les muscles de mon visage.
1:04
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc mon visage peut se tordre, se déformer, ma bouche peut se fermer à moitié, mon oeil se fermer violemment sans que je puisse le rouvrir, rester ouvert.
1:16
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ça peut se calmer à certains moments, c'est impossible, les crises sont impossibles à prévoir.
1:25
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Très bien. Et est-ce que vous pourriez nous faire une petite journée type ? Qu'est-ce que serait une journée type d'une personne atteinte d'un spasme hémifacial ?
1:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc comment ça se déroule ?
1:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Alors, il y a déjà une chose dont il faut parler, c'est que le spasme hémifacial, ce n'est pas quelque chose qui vient du jour au lendemain.
1:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
C'est un problème qui vient progressivement.
1:50
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
En ce qui me concerne, c'est arrivé quand j'avais 45 ans.
1:54
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Les premiers symptômes ont été extrêmement légers.
1:57
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je n'ai pas compris ce qui m'est arrivé au début.
2:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ça commençait par un tout petit clignement de l'œil, comme parfois on peut avoir la paupière qui bouge.
2:07
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et souvent, c'est un peu une chose qu'on dit, c'est un manque de magnésium.
2:13
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Souvent, on dit ça quand on a la paupière qui cligne.
2:17
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et puis, ça continuait de plus en plus fréquemment, voire tout le temps.
2:21
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je ne comprenais pas ce que j'avais.
2:22
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
J'ai commencé à m'inquiéter, j'ai commencé à en parler autour de moi, les gens qui me voyaient vivre au quotidien.
2:29
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mon mari, mon fils, mes amis, mon entourage de travail.
2:35
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et puis, personne ne remarquait.
2:38
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Moi, j'avais cette sensation permanente d'avoir l'œil qui bougeait et de ne pas le contrôler.
2:45
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, en fait, c'est là qu'est arrivé l'errance de diagnostic.
2:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, il y a d'abord une errance de diagnostic parce que c'est quelque chose qu'on ne comprend pas, que les médecins ne voient pas forcément au début.
2:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, j'ai d'abord consulté un généraliste qui n'a pas compris ce que j'avais, qui m'a orientée vers un ORL.
3:10
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
J'ai vu un ORL qui non plus n'a pas réagi plus que ça.
3:16
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Après, j'ai vu un autre médecin, je ne sais plus ce que c'était, qui m'a demandé si j'avais vu un psychiatre.
3:21
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Alors là, j'étais quand même un peu choquée parce qu'en gros, il me demandait si je n'avais pas des symptômes fantômes et que ce n'était pas dans ma tête.
3:31
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Là, j'ai arrêté de voir des médecins, en fait.
3:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
J'ai continué à vivre avec mon problème jusqu'au jour où mon mari m'a dit « Oui, en effet, il y a un truc étrange.
3:41
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Parfois, ta paupière qui clignote tout le temps, ta paupière clignote, c'est bizarre. »
3:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, je suis retournée voir un généraliste et à ce moment-là, le généraliste m'a dit « Je pense qu'il faudrait que vous voyez un neurologue. »
3:56
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et c'est à ce moment-là que j'ai pris rendez-vous avec un neurologue et à l'instant où je suis rentrée dans son cabinet, il m'a regardée.
4:04
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Il m'a dit « Madame, je sais ce que vous avez. Vous avez un spasme hémifacial. »
4:11
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Voilà. Donc, à partir de là, si vous voulez, je peux vous parler de ma journée type.
4:19
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je vais vous parler de ma journée type.
4:21
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mais à partir de ce moment-là, il s'est passé beaucoup de choses avant que j'en arrive à ma journée type.
4:28
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Bien sûr.
4:29
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, ma maladie a évolué.
4:32
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Elle s'est passée de la paupière au haut de la joue.
4:37
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ensuite, c'est descendu vers la bouche.
4:40
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
La bouche a commencé à se contracter.
4:43
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Le menton.
4:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Progressivement, toute la partie droite de mon visage a commencé à se contracter.
4:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Soit en spasme, soit en crampe, soit en toutes sortes de choses.
4:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et là, ça va se contrôler à..."
4:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
« Je vais pendant la base... »
4:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et je vais vous rem Arizona.
4:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Çmen F eh me depuis la première stage.
4:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je vais le poser du temps à vous présenter Amen
5:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et en fait, le visage se met à grimacer.
5:03
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Alors on se réveille le matin, parfois tout va bien, on n'a pas de problème, on n'a pas de crise.
5:09
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et puis souvent, bizarrement, c'est quand on est le plus calme.
5:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On pourrait croire que quand on est calme, on n'a pas de crise.
5:21
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est tout à fait le contraire.
5:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Parfois, dans des moments de grand calme, tout un coup, le visage va se mettre à se crisper, l'œil se fermer, la bouche se tordre.
5:32
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et ça peut durer quelques secondes jusqu'à une minute, puis plus rien.
5:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et puis, étonnamment, quand on parle, enfin moi, quand je parlais, quand je m'animais, j'arrivais à beaucoup plus contrôler.
5:45
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc le fait de parler, de m'animer, de discuter avec les gens, ça me permettait d'évacuer les crises.
5:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Ce qui était plutôt, au début, pas mieux, parce que c'est jamais mieux, mais un peu moins handicapant.
6:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Mais avec le temps, le handicap a commencé à s'aggraver.
6:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et le pire, c'était la nuit.
6:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Alors la nuit, la nuit, ça bouge tout le temps.
6:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On a une sensation comme une névralgie qui traverse la moitié du visage.
6:15
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On sent le nerf, et le nerf est tout le temps sensible.
6:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On le sent, et on sent que la crise va arriver.
6:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On angoisse, on angoisse de la crise, on angoisse du regard des autres, du regard des proches.
6:30
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Même si les proches sont magnanimes, à la fois, c'est vraiment dur à vivre, pour un mari, pour un enfant, pour un ami même.
6:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est compliqué.
6:44
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et progressivement, on se renferme.
6:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On se renferme sur soi-même, on ne veut plus voir les autres, on n'a plus envie de sortir.
6:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
À 45 ans, on n'a pas envie d'être laid.
6:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On est une femme de 45 ans, on a envie de séduire, et on se transforme en une personne grimacière.
7:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On pense au syndrome Gilles de la Tourette, on pense à des choses comme ça,
7:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
où on ne peut pas contrôler son visage, et on devient grimacié, ridicule.
7:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est horrible, en fait.
7:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est déprimant.
7:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et puis, il n'y a pas de solution, en fait.
7:25
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il n'y a pas de solution.
7:26
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Voilà, donc, en fait, c'est une journée où on se cache, où on met toujours sa main devant son visage,
7:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
où, progressivement, il y a des choses qu'on ne peut plus trop faire.
7:38
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Moi, au bout d'un moment, j'ai arrêté de travailler.
7:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je n'ai pas pu travailler dans un monde où on est en représentation,
7:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
où il faut être bien habillé, il faut être joli, il faut être dynamique, il faut que les gens vous regardent en vous trouvant séduisant.
7:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, j'ai arrêté mon travail.
8:01
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et là, les choses ne s'arrangent pas du tout, en fait.
8:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il existe des traitements, mais les traitements, c'est de paralyser le visage avec des injections de Botox.
8:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Ça ne soigne pas.
8:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Ça ne soigne pas.
8:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est le choix entre la peste ou le choléra.
8:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est soit mon visage bouge de manière incontrôlée, soit je suis paralysée.
8:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Ça, ce n'est pas terrible non plus.
8:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Alors, les gens pensent que vous allez faire un AVC.
8:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Où les gens n'osent pas poser de questions non plus.
8:36
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est difficile, le regard des autres.
8:40
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Dans une salle d'attente, chez un médecin, par exemple, un enfant, il est franc, il vous regarde.
8:46
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il vous regarde faire des grimaces malgré vous.
8:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, qu'est-ce qu'il fait ? Il vous fait des grimaces.
8:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et ça, c'est super difficile à vivre.
8:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Voilà le quotidien d'une personne avec un spasme hémifacial.
8:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Au bout d'un moment, on ne peut plus conduire aussi.
9:01
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
La conduite, c'est compliqué.
9:04
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Enfin, il y a plein de choses qu'on ne peut plus faire.
9:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Très bien.
9:07
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et donc, en parlant de conduite, justement, on va y venir.
9:11
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Vous vous déplacez comment habituellement ?
9:13
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, ça n'a peut-être pas d'incidence sur votre mobilité quotidienne ?
9:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Alors, ce n'est pas d'incidence sur ma mobilité marcher, me promener.
9:22
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Non, pas du tout.
9:22
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Ce n'est pas quelque chose qui est atteint dans la capacité à se mouvoir.
9:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On a un problème neurologique qui concerne uniquement le visage.
9:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, ni les jambes, ni les bras ne sont atteints.
9:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, on peut marcher sans aucun problème.
9:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
On peut faire tous les gestes du quotidien.
9:45
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il n'y a aucun problème de ce côté-là.
9:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est juste la conduite.
9:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
La conduite, c'est un problème parce que quand vous êtes en train de conduire sur l'autoroute à 130
9:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et que vous êtes en pleine crise et que vous ne pouvez pas contrôler...
9:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Merci.
9:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Sous-titrage ST' 501
10:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vos yeux, c'est-à-dire que l'œil se ferme
10:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et parfois la crampe,
10:04
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
la crispation peut durer
10:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
jusqu'à une minute, une minute
10:08
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
trente, là ça devient dangereux
10:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en fait, ça devient dangereux
10:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
donc il arrive un
10:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
moment où la maladie
10:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
évolue
10:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
la maladie évolue
10:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et effectivement voilà, c'est ce que
10:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'expliquais avant, il y a des choses que vous
10:25
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
faisiez et que vous ne pouvez plus
10:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
faire
10:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parce que vous ne les maîtrisez
10:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pas, parce que c'est
10:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dangereux pour vous, c'est dangereux
10:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour les autres, donc
10:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vous devenez dépendant
10:40
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dépendant d'un mari
10:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
d'un enfant, d'un ami pour vous emmener
10:44
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour faire des longues distances
10:46
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vous perdez
10:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en autonomie, alors certes
10:50
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est pas un handicap
10:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
qui vous fait
10:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
perdre énormément
10:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en autonomie en comparaison
10:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
d'un handicap tel que
11:01
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
la cécité
11:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ou la
11:04
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
paralysie
11:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mais c'est d'autant plus douloureux
11:08
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
que les gens vous voient pas
11:09
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
comme quelqu'un de
11:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
handicapé, entre guillemets
11:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ils ne voient pas vraiment votre
11:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
handicap, ils se disent mais c'est quoi
11:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
qu'est-ce qu'elle a, c'est quoi son problème
11:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et en fait
11:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
les gens, le regard est pas très sympathique
11:24
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
plus que
11:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de l'empathie
11:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parfois, les gens quand ils vous regardent
11:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ils ont envie de se moquer
11:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ils ont envie de
11:36
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
rire de vous
11:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et l'empathie vient pas en fait
11:40
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et ça
11:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est hyper difficile
11:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est hyper difficile
11:45
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et c'est très compliqué de faire comprendre
11:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
aux autres que
11:49
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
outre la perte d'autonomie
11:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
sur certaines choses
11:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
la perte
11:55
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
du respect de soi-même
11:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ne plus pouvoir
11:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
se regarder en face
12:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est terrible
12:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
franchement c'est terrible
12:03
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est une vraie difficulté
12:06
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
et donc
12:07
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
est-ce que vous avez changé vos moyens
12:09
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
de déplacement ?
12:10
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
lesquels vous utilisez le plus ?
12:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ou est-ce que vous devez
12:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
anticiper vos déplacements
12:16
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
liés à votre handicap ?
12:18
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ben oui
12:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'ai changé mes déplacements
12:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dans le sens où je ne conduisais plus moi-même
12:24
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à chaque fois que j'avais un déplacement
12:26
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à faire en voiture
12:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
alors au début
12:28
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je continuais quand même
12:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à conduire sur des petites distances
12:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à proximité de chez moi
12:32
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'habitais à la campagne
12:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
donc
12:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est des routes
12:36
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
qui sont quand même
12:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
assez safe
12:40
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'ai pas des grands axes
12:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
routiers
12:42
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je me retrouve pas
12:42
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
sur des échangeurs
12:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour aller acheter mon pain
12:45
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
donc
12:46
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ça c'est possible
12:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
par contre
12:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je faisais plus
12:49
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
les grands trajets
12:50
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'allais plus à Paris
12:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
par exemple
12:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
seule
12:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à Paris
12:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je le faisais plus
12:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et il y a une autre chose aussi
12:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
qui a changé
12:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est que
12:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'avais plus envie
12:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de prendre le métro
13:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ça aussi
13:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mais pas parce que
13:03
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je pouvais pas
13:04
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mais parce que
13:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'avais pas envie
13:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'avais pas envie
13:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de rentrer dans le métro
13:08
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et dans les transports
13:09
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en commun
13:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et que les gens
13:11
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
me dévisagent
13:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ça
13:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour moi
13:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'était compliqué
13:15
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parfois j'étais obligée
13:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de le faire
13:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parce que
13:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand j'allais
13:18
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à l'hôpital
13:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
tous les trois mois
13:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour faire mes injections
13:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à l'hôpital
13:24
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
La Pitié-Salpêtrière
13:25
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'allais en neurologie
13:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'étais obligée
13:28
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand même
13:28
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de me déplacer
13:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en train
13:30
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en métro
13:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
alors par exemple
13:32
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'avais un truc
13:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est que
13:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à chaque fois
13:34
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
que je prenais le train
13:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je m'arrangeais toujours
13:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
comme mon problème
13:38
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
était à droite
13:39
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour m'asseoir que
13:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
là où il y avait
13:42
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
deux places
13:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et toujours côté
13:46
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
fenêtre
13:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et je tournais ma tête
13:49
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vers la fenêtre
13:50
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour que les gens
13:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ne me voient pas
13:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ou
13:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand je me déplaçais
13:55
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dans les lieux publics
13:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je remontais mon écharpe
13:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
jusque
14:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
sur mon nez
14:01
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je mettais
14:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
des lunettes de soleil
14:03
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et je baissais la tête
14:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
comme j'ai les cheveux longs
14:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je laissais toujours
14:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mes cheveux pendres
14:09
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour que ça cache
14:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mon visage
14:11
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
alors avec
14:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mes lunettes de soleil
14:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mon écharpe
14:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
relevé jusqu'à mon nez
14:15
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et mes cheveux
14:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
qui tombent
14:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'arrivais
14:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à me cacher
14:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à me cacher
14:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
des gens
14:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et que les gens
14:22
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ne me voient pas
14:24
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ça c'était
14:25
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
une technique
14:26
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
donc c'était plutôt
14:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
des situations
14:28
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
et des contextes
14:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
compliqués
14:29
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
plutôt que les déplacements
14:30
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en eux-mêmes
14:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
voilà
14:32
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'était pas une question
14:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de pratique
14:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
non c'est pas une question
14:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de pratique
14:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est une question
14:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de regard
14:38
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
la seule
14:39
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
question de pratique
14:40
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ça restait quand même
14:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
la voiture
14:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
la voiture me faisait peur
14:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à la fin
14:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parce que j'avais
14:45
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vraiment peur
14:46
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
d'avoir une crise
14:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dans une situation
14:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
un peu
14:50
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
un peu
14:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
compliquée
14:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parce que
14:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand on conduit
14:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
on peut se retrouver
14:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dans des situations
14:55
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parfois compliquées
14:55
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et j'aurais été
14:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vraiment
14:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en danger
15:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de conduire au moment d'une grosse crise.
15:02
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et est-ce qu'il vous est déjà arrivé
15:04
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
de renoncer à un déplacement ou d'une activité
15:06
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
à cause de ça ?
15:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il m'est arrivé de renoncer
15:09
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à de multiples activités
15:11
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et déplacements à cause de ça.
15:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Oui.
15:15
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Beaucoup d'activités
15:18
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de loisirs.
15:21
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je n'ai pas renoncé à aller au cinéma
15:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
parce que le cinéma, c'est une salle
15:25
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
obscure.
15:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc le cinéma me permettait
15:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de me cacher,
15:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
en fait. J'ai pu renoncer
15:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à aller dîner au restaurant.
15:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
J'ai pu renoncer
15:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à beaucoup de dîners chez des amis
15:39
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand j'étais entre...
15:42
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Quand ça faisait longtemps que je n'avais pas eu mes injections
15:44
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et que mon spasme revenait beaucoup,
15:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je renonçais.
15:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Quand je venais de faire mes injections
15:50
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et que j'étais très paralysée,
15:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je renonçais. Mettons que
15:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
sur une période de trois mois,
15:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'avais un mois où j'acceptais
15:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de voir des gens et les deux autres
16:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mois où je refusais de voir des gens.
16:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc toute activité
16:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
où il y avait du monde,
16:08
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je faisais
16:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
un mois sur trois.
16:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je calculais
16:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand les injections commençaient
16:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à être moins intenses
16:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et que le spasme n'était pas encore revenu.
16:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc je calculais toujours
16:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour accepter les invitations
16:21
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et voir du monde.
16:24
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je m'isolais.
16:26
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
En fait, je m'isolais beaucoup.
16:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et donc vous me disiez que vous utilisez
16:30
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
toujours une voiture
16:31
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
en fonction des situations.
16:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
À quelle fréquence ?
16:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Alors je conduisais
16:36
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour mes déplacements du quotidien
16:38
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand j'étais seule.
16:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je continuais à utiliser ma voiture
16:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour aller faire deux, trois petites courses
16:46
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
au supermarché.
16:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'allais en ville.
16:50
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Mais j'habitais à la campagne.
16:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il me fallait cinq minutes de conduite
16:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour me rendre en centre-ville.
16:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc après,
16:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ce n'était pas très compliqué.
16:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Pas dangereux non plus.
17:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Si vraiment je sentais une crise arriver,
17:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je pouvais toujours m'arrêter
17:03
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et attendre qu'elle passe
17:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour reprendre le volant.
17:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc ce n'était pas non plus
17:09
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
impossible pour moi de conduire.
17:11
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'était juste...
17:11
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
J'utilisais la voiture
17:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour les petits déplacements
17:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour ne pas être complètement
17:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dépendante des autres.
17:19
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Très bien.
17:20
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et donc,
17:22
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
est-ce que ça demandait
17:23
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
peut-être une concentration particulière,
17:25
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
du stress de conduire ?
17:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ou est-ce que ça demandait
17:28
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
plus d'efforts ?
17:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'était beaucoup de stress parfois.
17:32
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Alors le problème étant
17:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
que le stress accentuait la crise.
17:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc il fallait que j'essaye
17:38
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de respirer,
17:42
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de me calmer
17:44
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pour que la crise ne vienne pas.
17:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
En fait,
17:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est toujours bizarre,
17:49
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mais le stress amène la crise.
17:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Dans les maladies neurologiques,
17:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je pense que c'est très lié.
17:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Donc il ne fallait pas
17:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
que je m'énerve.
18:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il fallait que je sois calme.
18:01
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il fallait que je sois
18:04
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
apaisée.
18:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je pouvais conduire
18:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
d'une manière apaisée.
18:08
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Mais je n'ai jamais conduit beaucoup.
18:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
À la fin,
18:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quand le spasme est devenu
18:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vraiment trop violent,
18:17
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'ai évité de conduire.
18:19
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Je ne voulais plus conduire.
18:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je n'avais plus envie en fait.
18:26
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc c'est peut-être des difficultés
18:28
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
que les autres ne perçoivent pas forcément.
18:32
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Est-ce que vous pensez
18:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
que c'était des choses
18:35
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
que les autres ne percevaient pas ?
18:37
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Est-ce que vous savez
18:38
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
qu'ils ne les percevaient pas ?
18:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Est-ce que vous pensez
18:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
qu'ils les perçoivent,
18:42
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
mais que ce n'était pas le cas ?
18:45
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc vous dites
18:47
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
que c'est un handicap
18:48
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
qui a l'air invisible.
18:50
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mais à la fois,
18:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vous aviez peur
18:51
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
du regard des autres.
18:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Alors non,
18:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je ne dis pas
18:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
que c'est invisible.
18:54
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est très visible
18:55
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
comme handicap.
18:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est un handicap visible
18:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dans le sens
18:58
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
où les gens voient
18:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
votre problème.
19:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Mais eux,
19:01
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
je pense qu'ils ne le perçoivent pas
19:03
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
comme un handicap.
19:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Dans l'imaginaire des gens,
19:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
le handicap,
19:08
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est toujours quelque chose
19:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
lié à la marche,
19:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
quelque chose de moteur,
19:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
lié à la vue,
19:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à l'ouïe,
19:18
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
des choses comme ça.
19:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Les gens ne pensent pas forcément
19:22
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à des maladies neurologiques.
19:25
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Quand j'ai fréquenté
19:26
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
les services de neuropsychiatrie
19:29
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de la pitié salpêtrière,
19:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
j'étais dans un service
19:32
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
où j'étais très tôt
19:34
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
avec des gens
19:34
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
qui sont atteints
19:36
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
d'un maladie de Parkinson,
19:39
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de sclérose en plaques,
19:42
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
du syndrome Gilles de la Tourette
19:45
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et autres maladies
19:47
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
neurodégénératives
19:49
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
qui sont en fait
19:51
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
un peu affiliées
19:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à mon problème.
19:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
La chance que j'ai eue
19:55
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
par rapport à ces gens-là,
19:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est que mon problème
19:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
n'est pas une maladie.
19:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
C'est un problème.
20:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mécanique. En fait, c'est une malformation, une malformation du cerveau. C'est un nerf,
20:06
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
le nerf facial en l'occurrence, qui a trop poussé, qui est trop long et qui, avec le
20:11
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
temps, vient percuter une artère dans le cerveau. Et c'est en fait la friction de ce
20:18
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
nerf avec cette artère qui crée l'inflammation du nerf. Et c'est cette inflammation au bout,
20:24
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
moi, ça a commencé vers 45 ans. Et c'est les années de frottement qui vont créer en fait
20:31
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
cette inflammation. Et donc, c'est un problème purement mécanique. Ce n'est pas un problème,
20:38
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ce n'est pas une maladie. Et c'est ce qui m'a sauvée en fait. C'est que le fait que ce
20:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
soit mécanique, avec le temps, on m'a proposé une opération à risque, à très haut risque,
20:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
risque, mais qui permettait d'espérer une guérison totale. Alors que les personnes
20:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
atteintes de maladies neurodégénératives n'ont malheureusement pas cette chance et
21:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
sont obligées de vivre avec leur handicap à vie. Et certaines personnes atteintes de
21:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
sclérose en plaques légères, dont les symptômes sont légers, les gens ne voient pas, ne comprennent
21:18
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
pas. Voilà. Donc je pense que le problème des maladies neurologiques, dans l'imaginaire
21:23
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
des gens, ça ne rentre pas dans le handicap.
21:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Est-ce que vous aviez mis des choses en place ? Est-ce que vous aviez des solutions pour
21:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
faciliter la vie, les trajets, un peu tout ? Est-ce que je suppose que vous n'aviez pas besoin
21:40
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
de véhicule adapté ? Non, moi, ce n'est pas un handicap de ce type. Non, pas du tout.
21:46
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Moi, je n'ai pas besoin de véhicule adapté, j'avais juste besoin de me cacher. Mais néanmoins,
21:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
on ne peut pas minimiser ça. Ce n'est pas quelque chose qu'il faut minimiser. Être obligé
21:59
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
de mettre des stratagèmes pour se cacher, pour se déplacer, reste pour la personne atteinte
22:04
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
un véritable handicap. Comment réussir à cacher son visage ? Comment réussir à cacher
22:12
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
l'espace ? Et ça, ça devient quand même des stratégies. Ça devient quand même des
22:18
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
stratagèmes. Ça rentre, je pense, vraiment dans la catégorie du handicap. Parce que pour
22:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
une femme, mais pour un homme aussi, j'imagine, être obligé de se cacher aux yeux des autres,
22:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est terrible. C'est terrible. Bien sûr. Et donc, en fait, moi, j'étais amenée
22:39
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à me déplacer en me cachant. Trouver des solutions pour se cacher. À chaque fois
22:45
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
que j'allais dans un lieu public, dans un transport en commun, même marcher dans la
22:50
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
rue, être assise à la terrasse d'un café, à la terrasse d'un restaurant, toujours trouver
22:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
l'angle qui va faire que ma moitié du visage va être cachée. Comment faire que les gens
23:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ne me remarquent pas ? Comment être invisible ? Toujours essayer d'être invisible. Être
23:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
celle qui va être invisible. C'est un véritable handicap. Alors, c'est pas de la mobilité
23:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
à proprement parler, mais c'est quand même un handicap.
23:18
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et avec du recul, qu'est-ce qui aurait pu rendre les choses plus simples pour vous ? Peut-être
23:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
des choses plus simples, parce que c'est quelque chose de rare, c'est quelque chose d'incompris,
23:39
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
c'est quelque chose de laid pour les autres, très désagréable à regarder. C'est quelque
23:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
chose que les gens ne comprennent pas. Et la seule chose qui aurait pu... Quelque chose
23:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
m'a aidée, c'est faux, quelque chose m'a beaucoup aidée, maintenant que j'y pense,
24:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ça me revient, le Covid. Le Covid a été pour moi une libération. Pendant les mois
24:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
où tout le monde se promenait avec un masque dans la rue, j'ai trouvé mon bonheur. C'est
24:16
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
vrai, j'avais oublié, pendant tout le temps du Covid, j'ai pu circuler dans la rue avec
24:21
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
un masque. Les gens ne me voyaient pas. J'étais cachée derrière un masque. Ça
24:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
a facilité ma vie. Je suis une des rares personnes pour qui le Covid a fait du bien
24:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
dans mes déplacements. Oui, c'est vrai, j'avais oublié. Alors, on se déplaçait moins,
24:39
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
certes, surtout quand on était confinés. Mais en tout cas, même après les confinements,
24:44
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
les gens avaient pris l'habitude de prendre les transports en commun avec des masques. Et
24:48
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
toute cette période, jusqu'à ce que j'aille me faire opérer, en fait, je me suis fait
24:53
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
opérer en avril 2022. Je me souviens que c'était formidable. Je pouvais...
25:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je pouvais aller dans le train, je pouvais aller dans le métro,
25:02
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
je pouvais marcher dans la rue, je pouvais m'asseoir à une terrasse de café,
25:06
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
je portais un masque, j'avais mes lunettes de soleil.
25:10
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Personne ne voyait mon handicap, c'était merveilleux.
25:14
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Eh bien, super !
25:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Oui, je sais, c'est trop bizarre comme réponse, mais voilà.
25:20
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Et écoutez, pour finir, je sais que c'était ce qui n'était pas le plus impacté,
25:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
mais si vous pouviez réfléchir à ce qui vous compliquait le plus la vie,
25:33
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
ou qu'est-ce qui vous complique le plus la vie aujourd'hui,
25:35
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
et qu'est-ce qui vous aide le plus, alors ?
25:38
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Alors moi, j'ai été soignée, donc il faut que je passe au passé.
25:44
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Voilà, parce que j'ai quand même subi ces deux opérations du cerveau à haut risque,
25:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
qui au final m'ont guéri.
25:55
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
J'ai malheureusement perdu l'usage d'oreille, donc j'ai un nouveau handicap.
26:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je suis sourde, à moitié sourde, suite à l'opération chirurgicale que j'ai subie.
26:07
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc là, c'est autre chose, mais ça ne me dérange pas dans mes déplacements.
26:11
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
En tout cas, maintenant, je peux reconduire complètement normalement.
26:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je fais plus attention dans mes déplacements, effectivement, à cause des brouilles.
26:18
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
J'ai eu un problème d'équilibre, mais le son, maintenant, ça fait presque 4 ans que j'ai été opérée.
26:25
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ça va faire 4 ans.
26:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc j'ai réussi à vivre avec une oreille, en fait, qui fonctionne.
26:32
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Au début, j'avais du mal, effectivement, à me déplacer,
26:35
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
parce que j'avais peur du bruit, j'avais peur de traverser la rue,
26:38
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
j'avais peur de... j'avais des complications à me déplacer,
26:42
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
et puis des problèmes d'équilibre.
26:43
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Alors, maintenant, j'ai réussi à compenser, en fait.
26:48
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mais à l'époque, alors, qu'est-ce qui aurait pu m'aider ?
26:53
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
C'est compliqué.
26:54
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Qu'est-ce qui aurait pu m'aider ?
26:57
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Il n'y a pas forcément de bonne réponse.
26:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Il n'y a pas de bonne réponse.
27:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je ne suis pas sûre que quelque chose aurait pu m'aider.
27:04
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
C'est pas... non, c'est...
27:07
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Il n'y a pas quelque chose de pragmatique, en fait.
27:10
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ce n'est pas quelque chose de technique.
27:14
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Donc, non.
27:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Vraiment, je ne vois pas.
27:18
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Je sais que mon handicap est quelque chose de pas connu.
27:23
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mais, en tout cas, c'est dommage.
27:25
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Parce que pour les gens qui le subissent, en tout cas,
27:28
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
peut-être qu'un peu plus de médiatisation
27:32
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
aiderait les gens comme moi
27:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
à ce qu'on ne les regarde pas quand même des bêtes de foire, en fait.
27:37
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ça, oui, peut-être un peu de médiatisation.
27:40
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mais je ne vois pas, sinon.
27:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Très bien.
27:42
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Ben, écoutez, merci beaucoup.
27:43
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Merci d'avoir pris du temps.
27:45
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mais je vous en prie.
27:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Ça m'a fait plaisir de parler de ce problème
27:48
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
parce que, en fait, c'est quelque chose d'assez inconnu.
27:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Seuls les gens atteints de cette maladie,
27:55
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
enfin de cette malformation,
27:57
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
le connaissent.
27:58
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Et les neurologues, bien sûr.
28:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Mais même les généralistes, de toute évidence,
28:02
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
ne sont pas vraiment compétents en la matière.
28:10
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Merci beaucoup.
28:11
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Bonne fin de journée.
28:12
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement 22)
Au revoir, Barthélémy.
28:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Au revoir.
28:13
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement 22)
Sous-titrage Société Radio-Canada

This transcript was generated by AI (automatic speech recognition). May contain errors — verify against the original audio for critical use. AI policy

❤️ സ്നേഹം STT.ai? കൂട്ടുകാരോട് പറയൂ!
സാരാംശം
ഈ അക്ഷരമാലയുടെ AI സമ്മറി ഉണ്ടാക്കാന്‍ കെസ്റ്റെല്‍ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക.
സഖാവ്...
ഈ ട്രാന്‍സ്പെക്റ്റിനെ കുറിച്ച് AI ചോദിയ്ക്കുക
ഈ പുസ്‌തകത്തെക്കുറിച്ച് എന്തെങ്കിലും ചോദിക്കുക — AI - ന്‌ ആവശ്യമായ ഭാഗങ്ങൾ കണ്ടെത്തുകയും ഉത്തരം നൽകുകയും ചെയ്യും.
വീണ്ടും എഴുതുക