423117261-44100-2-94de2f59ec1d8

May 04, 2026 06:28 · 1:13:25 · Hungarian · Whisper Turbo · 3 speakers
Denne transkripsjonen utgår om 24 dagar. Oppgrader til permanent lagring →
Lecture Index
Berre vising
0:00
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Szép jó napot kívánok, tisztelettel és szeretettel üdvözlök mindenkit, kollégákat itt jelen az MKT székházában, illetve az online térben. Péntek márta vagyok az egészség és egészségügyi gazdaságtani szakosztály elnöke, és a mai tudományos rendezvényünk a ritka betegségekkel foglalkozik. Engedjék meg, hogy bemutassam a beszélgetés résztvevőit. Dr. Pogány Gábor, a Ritka Betegségek Országos Szövetségének elnöke.
0:28
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Prof. Gulácsi László, Óbudai Egyetem tudományos rektorhelyetes, Dr. Hölgyes Járon, Óbudai Egyetem tudományos főmunkatárs. No, ritka betegségek, ez a mai témánk egyéni és társadalmi terhek, az innovatív technológiák megjelenésének tükrében. Arra gondoltam, hogy első körben néhány alapfogalmat tisztázunk,
0:51
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
de már is előre mondanám, hogy miért került ez a téma a mai kerekasztal beszélgetésünk témájával. A ritka betegségekről mindjárt bemutatja kicsit részletesebben Gábor, hogy mikor is beszélhetünk ritka betegségekről, de a név előre is mondanám megtévesztő, hiába ritkák, sokan vannak, és súlyos betegséggel élnek nagyon sokan közülük. Közgazdaságtani kérdése ez, igen, feltétlenül az,
1:22
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
2013-ban, majd 2020-ban újból az Európai Bizottság úgy döntött, hogy nemzetközi programot indít annak megismerésére, hogy milyen nehézségekkel élnek együtt a ritkabetegek és családjaik, hol tart az ő betegségük ellátása, milyen finanszírozási kérdéseket vet fel ez a betegség, milyen adatokra van szükség ahhoz, hogy jó döntéseket tudjunk hozni.
1:48
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és megfelelő ellátásban részesülhessenek a betegek és családtagjai. Európai szintű kérdés nem megoldott Svédországban, az Egyesült Királyságban, Olaszországban, Magyarországon, más országokban sem. Nemzetközi mutatást kezdeményeztek, 13-ban fejeződött be az előző, és az volt az elgondolás, hogy nézzük meg mi változott 10 év alatt, milyen új kihívásokkal nézünk szembe.
2:16
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Óriási kérdés, ez a mai témán, de nézzük akkor az először a fogalmi tisztázásokat. Gábor, hadd kérjelek meg, hogy egy picit tedd ezt pár mondattal helyre, hogy mi is az a ritka betegség, esetleg ha néhány magyarországi vagy nemzetközi számadatot is mond, azt megköszönöm. Ritka betegségnek nevezzük az Európai Unió definíciója szerint az, ami kétezer emberből maximum egyet érinthet. Hogy ne legyen tört, akkor...
2:48
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Te is mondtad az előbb.
2:52
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Megtévesztő a név, mert se nem ritka, se nem csupán betegség. Az a paradoxon, ugye a ritkasági paradoxon, hogy bár egy-egy betegségben kevesen szenvednek, de összességében olyan sokféle betegség van, hogy egy nagy tömeget alkotnak. Az egyik legnagyobb súlyos betegcsoportot alkotják összesen. Ez Magyarországon körül 700 ezer ember, az Európai Unióban 30 millió, tehát három magyarországi.
3:20
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
De ugyanakkor a ritkaság miatt rendkívül sok közös problémájuk van. És az információhiány az az elsődleges, mivel ritka egy-egy betegség, ezért az esetek többségében a beteg nem talál orvost, nem talál gyógyszert, nem talál sorstársra, hanem egyedül küzd az elemekkel.
3:49
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A másik oldal pedig az, hogy most már a legújabb kutatások kiderítették.
3:56
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy körülbelül 70%-uk él együtt valamilyen fogyatékossággal. Ez azt jelenti, hogy az egyik legnagyobb fogyatékos csoportot is alkotják. Tehát mindenképpen népegészségügyi prioritást jelent ez az egész ügy. Viszont nagyon nehéz velük foglalkozni. Az egyik probléma az, hogy rendkívül a heterogenitás, hiszen bármi lehet ritka beteg, a COVID is az volt mielőtt elterjedt.
4:24
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A másik dolog az, hogy bár a 80%-uk körülbelül az genetikai alapokra vezethető vissza, és a genetikai forradalom olyan gyors, ennek ellenére még csak a 6%-oknak van valódi kuratív terápiája. Tehát 94% esetében az egészségügy...
4:46
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Egy idő után azt mondja, hogy nem tudok mit csinálni, és akkor ahhoz, hogy a család életminőségét valahogy szinten tartsuk, segítsük, ahhoz mindenképpen kell a többi humántárca működése.
5:00
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
És összességében ezért is alakult ki a ritka mozgalom, hogy a ritkaság miatti véletlenszerűséget, mert a mi saját életünkben a saját ritka betegünkkel is megtapasztaltuk, hogy teljesen véletlenszerű az, hogy tíz éves korában kaptunk diagnózist, és nem húsz éves korában. A szóba se erről került, hogy két éves korában.
5:30
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Átlagban Európában olyan öt éves korban megkapják a diagnosztikai késetelem az öt év a felnőtt korban manifestálódók esetén is. Tehát ez már óriási fejlődés, és javul a helyzet. Szerencsére tényleg az interdisziplináris együttműködésnek, beleértve az egészségügyi közgatászokat is.
6:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Köszönöm szépen, javítsatok ide, talán azt mondhatjuk, az a 6-700 ezer ember csak Magyarországon betegember, összemérhető a cukor betegek számával, vagy valamivel több az ismert csontrikulásos betegek száma, tehát valami ilyen óriási beteg csoportról van szó, és akkor ez csak a betegek, nem csak a családak. Hát ez az a különbség, hogy ezeknek a zömen nagyon súlyos betegség.
6:26
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát itt a család az totál káros lesz, minden tagja érintett, sőt, rendszerint szétesnek a családok, és akkor ott marad a mama egyedül, már hogyha gyerekről van szó, majd beteggyerekről, egy lehetetlen élethelyzetben elszegényedés a többi mindenféle problémával. Köszönöm szépen. Kulácsi tanár úr, közkazdaságtan...
6:53
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Hogy tudja segíteni a közgazdász a gyógyítást ezt a sok-sok problémát, amik felmerülnek? Most talán így első körben általánosságban, kicsit tekintgetve a ritkabetegekre, aztán majd részleteiben is jobban belemegyünk a ritkabetegségek egészséggazdaságtani kérdéseibe. Tehát közgazdaságtani és gyógyítás.
7:14
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Köszönöm szépen a szót el, Akasszony. Amint az előbb el is hangzott már, ez az egészségi közgazdaságtan egy interdisziplinális tudományák. Hallhattuk, milyen sokrétű területen, milyen sokrétű, sok dimenzióban kell foglalkozni a ritka betegség témakorével. Ez az előbb szépen elmondta. Ja, az egészségi közgazdaságtan ugyanúgy része az orvostudománynak, mint a közgazdaságtanak, a mérnöki tudományoknak, tehát ahogy mondta, egy tipikus.
7:44
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
interdisziplinás tudomány. Amivel foglalkozik az az, hogy amikor valamiféle új terápia diagnosztika kerül, konkrétan a használhatóság, a használatnak az ajtajában, tehát mielőtt még elkezdenék használni,
8:03
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
akkor arról az adott gyógyszerről, terápiáról, diagnosztikáról tudnunk kell, hogy milyen a klinikai hatása, tehát arra a célra megfelelő-e, amely célra annak a gyártója létrehozása ajánlja, kinek milyen haszna van belőle, akár a betegnek, az egészségi állapota, a családnak, az élhetőség, az életminősége.
8:26
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A társadalomnak, tehát itt is nagyon sokféle területen jelentkeznek a hatások, a hasznok, tehát az egészségi közgazdaságtan egyrészt ezzel foglalkozik. Másrészt pedig a közfinanszírozott egészségügyben, és ez a terület egyértelműen mindenütt a világon a közfinanszírozás területére tartozik, hiszen olyan drága terápiák tartoznak ide, amelyeket egyén saját maga vagy család nem tud finanszírozni.
8:55
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát az egészségi közgazdaságtanak ezzel is foglalkozni kell, és ezzel is foglalkozik, hogy azok az egészséghasznok, társadalmi hasznok, amik jelentkeznek a terápia, diagnosztika területén, ezek olyan hasznok-e, ami az egyénnek, a családnak és a társadalomnak megérje. Ez a megérhet, ezt úgy értem, hogy egy nagy büdzsét használunk, ahhoz nagyon sokféle helye van annak a pénznek, ahova lehetne tenni, ahova kerül is.
9:24
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát amikor arról beszélünk, hogy megírja, akkor erről beszélünk, hogy milyen a forrásallokációi tartsdami szinten. Most hallhattuk már, hogy a betegségek annak nagyon sok specifika van, nagyon sok tekintetben eltér az egészség más területéről. Ennek megfelelően az egészség közgazdaságtannak is ezen a területen specifis mozszer tanasz emellete van, de talán el egy kicsit később. Köszönöm szépen!
9:53
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Köszönöm szépen. Mondhatjuk, hogy azért ma már az orvoslás szerves részévé vált az egészségi közgazolás.
10:00
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Nem titkoltan én is ezen a területen dolgozom. A legjobb orvosi lapokban tudjuk publikálni a közgazdaságtani elemzéseket, amelyek életminőségre, betegségteherre, költségekre, költséghatékonyságra, preferencia választások, stb. ilyen témákkal foglalkozik. Az elmúlt 20 évben ez elfogadott része lett külföldön és nemzetközi szinten, de itthon is a tudományos életben.
10:28
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és a mindennapi klinikai gyakorlatban is, hogy a medicína része az egészségügyi közgazdaságtan. Áron, a betegség teher. Nekünk kevidenes ez a fogalom, de hadd kérdelek meg egy picit, ugye a címe is, ez a mai beszélgetésünknek egyén és társadalmi betegség teher. Hogy mondanád el ezt olyanok számára, akik erről esett kevesebbet hallottak?
10:56
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Nagyon szépen köszönöm a szót elnökasszony, és akkor itt rá is kapcsolódni, amit Kulácsi László professzorul.
11:02
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hiszen maga a betegségteher, mint fogalom, illetve a betegségteherű vizsgálat az egészségügyi közgazdaságtannak egy nagyon fontos alterületét képezi, mondhatni módszertani szegmense. Professzor úr említett ilyen fogalmakat, hogy egészségügyi haszon, illetve betegségteherítményért veszünk. Na már most ezeknek a meghatározásához ismernünk kell, hogy egy adott betegség mekkora mértékben terheli meg nem csak az egyént, de az egészségügyi rendszert.
11:31
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
vagy kicsit tágatban nézve az egész társadalmat. Maga a betegség teher, tehát mi lehet teher egy betegség szempontjából?
11:40
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Több dimenziót vizsgálhatunk betegségter címzó alatt. Ennek egy nagyon fontos alapvető fogalma például a mortalitás betegek halandósága. Itt meg kell említeni még a morbiditás, tehát hogy egy betegség milyen mértékben van jelen a társadalom, vagy például epidemiológiai vizsgálatok, azt is érdemes említeni. De mégis a közgazdasági szempontból sokkal fontosabb az, hogy mekkora a gazdasági terhe egy betegsége, tehát mekkora a költséggel jár.
12:07
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
egy adott betegségnek a kezelése, nemcsak a kezelése, hanem a finanszírozása például a finanszírozó szempontjából. Költségek tekintetében beszélhetünk az egyén szintén realizálódó költségekről, az egészségi ellátó szintén realizálódó költségekről, illetve a társadalmi. Itt nagyon fontos az, hogy például egy adott beteg milyen mértékben beszélni, mert például egészségügyi szolgáltatásokat ellát. Mennyien gondozzák ezt a teteget? Részvesz a gondozásába például családtag.
12:41
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
aki mondjuk a gondozás feladat miatt kiasik a munkából. Tehát itt indirekt költségek is realizálódhatnak. Mondhatnám a betegség miatti korai nyugdíjazást például, vagy a korai halározástak is van egy gazdaságilag, tehát a forintban kifejezhető. Szóval ez az egyik nagy szegmens a betegségtehervizsgálatoknak. Ugyanakkor itt szintén nem megtest kell tenni például az egyén szintén realizálódó életminőség csökkenésről, ami ugye szintén nagyon fontos bemeneti paraméter például.
13:11
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
az egészségbazdaságtani a lemzésebb. De úgy gondolom, erről professzorasszony egy kicsit járatosabb a témám, úgyhogy... Nagyon szép labda, köszönöm, szépen örömmel lecsapom. Hát nyilvánvalóan, nyilván vannak költségek, vannak terhek, amik költségesíthetők, bár valós forintok, valós eurók nem mozognak, például amikor egy családtagot hosszan gondoz valaki ápol.
13:41
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
adminisztratív ügyeint intézi, tehát bármi, amiben segítsége szorul a betegsége miatt, de azért a betegségeknek alapvetően, ha nagyon egyszerűsítve gondolkodunk, két dimenzióban gondolkodhatunk az életről, van egy élettartam.
13:56
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
De nagyon számít, hogy ezeket a megélt életéveket milyen minőségben töltjük, mennyire jó egészségben töltjük. Ugye nem látjuk a valós egészet, ha minden eredményt kimenetelt, vagy egy betegségterhet csak abban mérnénk, hogy milyen hosszan él valaki, mennyire tudjuk meghosszabbítani az életét, vagy megakadályozni, hogy egy betegség miatt rövidebben éljen. Az is nagyon fontos, hogy...
14:21
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Minél egészségesebben éljen, minél jobban tudjuk megközelíteni a betegségei ellenére az, hogy ő jól él.
14:29
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
És ugye ezt is nagyon tudunk kell számszerűsíteni, hogyha ez az egyik eredmény, épp annyira kell tudunk számszerűsíteni szinte, mint a megnyert életéleket, amit egy terápiával elérhetünk. Tehát már nem az a cél, hogy csak hosszabban éljünk, kiemelt cél, hogy jó életminőséget igyekezzünk megadni minden páciens és az őket gondozó családtagok számára, amit ugye a Gábor is említett.
14:59
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Említettem, hogy a...
15:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A ritka betegségek, és talán ez most már így egy picit jobban kontextusban van helyezve, nagyon fontos kérdés az Európai Bizottság, illetve az EU szintjén. 2010-13 között 10 ritka betegségben végeztünk fel, és Magyarország is résztvevője volt ennek a nemzetközi kutatásnak. 8 ország részvételével zajlott.
15:21
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
És igazából a betegségterheket próbáltuk felmérni. Miért? Azért, mert egyszerűen nem voltak adatok ahhoz, hogy az egyre jobb és egyre újabb terápiákhoz, hogy megfelelő adatokon nyugvó számolásokat, becsléseket, klinikai becsléseket, hozzáférést, finanszírozást, hosszú távú fenntarthatóságot, ezekről tudjunk gondolkodni.
15:48
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
elemzéseket, projekciókat végezni, ami segíti a döntéshozókat. Döntéshozókat ehhez nem volt megfelelő adat készlet. Nem tudtunk minden betegséget vizsgálni, de már akkor is ráborékkal szoros együttműködésben kiválasztott tíz betegségben, nyilván a Nemzetközi Konzorcium választottak, hogy mi legyen ez a tíz, végeztünk egy keresztmetszeti kérdőíves kutatást, és bizony azóta is ezek a legmagasabban citált cikkeim között vannak. Nagyon fontos kérdések.
16:17
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és óriási adathihányjal. Magyarország, Bédország, Németország, tényleg nem tudok olyat mondani, ahol lenne megfelelő minőség, velegendő adat. Úgyhogy nagyon értékes adatforrás az az adagyűjtés, de felmerült az igény, hogy ezt valahogy frissíteni kellene, nagyon sok volt a változás, és így volt szerencsénk pályázni, és részt venni a következő körös...
16:42
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
új pályázatban, és ott az egyik legfontosabb munkacsoportot vezetni, ez egy H2020-as pályázat volt, Magyarországi résztől az NKFH, RANET programjában kaptuk meg a támogatást, és ezúton is szeretnék köszönetet mondani a támogatásért a támogatónak. Részt vehettünk ebben a programban, és mi a Magyarországi Munkacsoport.
17:04
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
kollégáimmal együtt pontosan a betegségteher megmérését célzó adatgyűjtést és adatelemzést vezettük, és alapvetően e kapcsán szeretnénk most tovább beszélgetni. Ebben a kutatásban nem mind a tíz betegség továbbkövetésére vagy a jelen helyzet felmérésére vállalkoztunk, hanem kiválasztottunk a tízből egyet, nevezetesen az epidermolízis bullóza.
17:32
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
E, B, rövidítést szokták használni Magyarországon, külföldön. Talán jól mondom pillangó betegség a köznyelvben a neve. Nagyon kedves elnevezései tudnak lenni a ritka betegségeknek. Talán a csúnyát nem mondanám, de hát sok teherrel járó betegségeknek. Ugye a gyerekeknél is jelentkezik, és valahogy barátságosabbá kell lesz lenni. De hát egy bőr megjelenéssel.
18:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
járó, komoly betegség. A kutatásban részt vett a betegszervezet képviseletében, tehát a Szemmelweis Egyetemről Medvec Márta docensasszony. Sajnos ő ma nincs itt körünkben, de nagyon-nagyon sokat segített a kutatásban. Ezúton is szeretném neki megköszönni a munkáját, illetve semmiképp nem tudom pótolni az ő szakmai tudását, de azt a két mondatot hagyom mondjam erről a betegségről.
18:26
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
magam is orvos vagyok, talán ennyit vállalhatok, hogy azon túl, hogy a bőrnek egy nagyon súlyos sebesedésével járó betegségből van szó, ami genetikailag meghatározott, emellett sok-sok más tünettel, ízület érintettséggel, belszervi érintettséggel, a nyálkahártyák sebesedésével járó kórképről van szó, akit egy picit mélyebben érdekel.
18:50
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
interneten hamar fog látni erről információkat. Tehát a vábor által említett betegségek közül ez igazán az, ami már egészen születéstől, gyerekkortól fogva óriási sok problémát, szenvedést okoz. Ez a betegség lett kiválasztva, hogy látjuk a tíz évvel ezelőtti adatokat, de nézzük meg, hogy most mi a helyzet, hogyan változott, hisz országunként különbözőek az ellátási formák, a betegek mennyisége.
19:19
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
jellemzői, illetve a terápiához való hozzájutás. A kutatás jelenényénkből nagyon érdekes adatokat szeretnénk megosztani, de mielőtt a kutatásra rátérnénk, Gábor, hadd szólítsalak már még egy picit, kicsit részletesebben is beszélj már arról, hogy...
19:41
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A való világban, amikor egy ritka betegséggel él egy személy, egy család, az egészségügyi problémákon kívül, bár talán az sem kevés, és erről is szívesen hallanék, hogy miben más egy ritka betegséggel látó rendszer a nem-titkákhoz készít.
20:01
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
illetve hogy akár oktatás, munkavállalás terén, hogy zajlik a ritka betegeknek az életet, te miben látod a nehézségeket, vagy nemzetközi szinten, milyen új kérdések merülnek fel, amire akár pályázati úton is lehet már pályázni, hogy olyan nagy hangsúlyt kap, olyan nagy figyelmet kap újból és újból a mai napig.
20:26
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Köszönöm. Ha az epidermolízis bulózánál maradunk, akkor el lehet képzelni, hogy van egy pici gyerek, aki ezzel születik, és állandóan őrült, fájdalmas bőrsebei vannak mindenőt.
20:42
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és ezzel együtt kell valahogy élni, állandóan kötözik, át kell kötözni, hogy ne fertőződjön el, tehát ez az egész családot leköti, állandó orvoshoz járás, és szerencsés, mert a tekintetben, hogy ennek annyira nyilvánvaló tünete van, hogy relatív gyorsan eljut a megfelelő hely, a megfelelő bőtlinikára, és így tovább.
21:08
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Elentétben a többi ritkabetegséggel a zömüknek az a problémája, és ezért is jött létre többek közt a ritkabeteg mozgalom, mert addig az az megint csak véletlenszerű volt, ahogy már említettem, és esetleges, hogy mikorra sikerül a megfelelő ellátóhelyre eltalálni. És először természetesen bekerül az ember a normál ellátó.
21:36
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
masinériába, labirintusba. Ha olyan szerencsés az ember, hogy a családorvos bemeri magának vallani, hogy én nem tudom micsoda, akkor elő-utóbb ő meg fogja próbálni elküldeni a megfelelő helyre. Ha tudja azt is a családorvos,
22:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy a ritka betegségek esetén nincs területi ellátási tötelezettség, akkor nem a közeli kórházba fogja elküldeni, ahol csöbörből vödörbe kerül a beteg, mert ott ugyanúgy senki nem fogja tudni, hogy mi ez. Ezért aztán mi is tíz évig jártunk orvosig, addig, amíg nem volt diagnózisunk, addig ráadásul az összes tünetet külön kezelték, és nem tudták, hogy ez egy valami.
22:30
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
valaminek a jele, és ezért aztán a különböző szakorvosok sem tudták összetudni a fejüket, még ha akarták volna se, hogy kiderítsék végső soron, hogy mi okozza az egészet. Tehát nagyon nehéz olyan betegutat találni, ami nem csak Magyarországon van így, hanem általános probléma.
22:57
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ezért is jött létre az Európai Unióban, mivel egyetlen egy ország sem annyira gazdag, hogy mind a 8 ezer féle vitka betegségre kapacitást, tudást halmozzon föl, és ezért jöttek létre az Európai Referencia hálózatok, mert kontinens szintű összefogás szükséges minimum, ezért voltak az elején, előnkben az amerikaiak.
23:21
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Az biztos, vagy legalábbis nagyon nagy valószínűségű, hogy az egész Európai Uniót tekintve valahol csak van egy szakember mindegyik betegsége, és ezért az európai referencia hálózatok próbálják azt a célt megvalósítani, hogy táblati egyelőre, hogy attól függetlenül...
23:45
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy hova születik az adott ritka beteg, körülbelül azonos esélye legyen, hogy eljusson a megfelelő ellátóhely. De összességében még mindig az a fő cél, hogy az esetlegesség helyett rendszerszintű megoldások legyenek, és legalább olyan esélye legyen a ritka betegségeknek, mint a gyakori betegeknek a gyógyulásra vagy a szinten tartásra, és hogy eljuthassanak minél hamarabb a megfelelő ellátóhely.
24:20
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Komoly kihívás, ez azért klinikusként is, tehát nem lehet 8000 ritka betegséget alaposan megtanulni az egyetemen.
24:34
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Na, és ha én ezt úgy jól érzékelem, illetve hát nyilván már részt vettem ezekben a kutatásokban, kicsit azt is látom, hogy sok szervrendszert érint egy-egy betegség, tehát most ez egy bőrgyógyászati betegség, ez egy szukorbeteggontozást igényel, inkább a tüdő érintett, tehát nem egyértelmű, illetve úgy mondanám, vannak esetek, vannak betegségek, ahol nem egyértelmű, hogy melyik szakmának kell ezt védni.
25:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ugye egy picit én mindig azon is gondolkodom, hogy az orvoslásban ott a bizonyítékokon alapuló orvoslás, a tudás, ugyanakkor a megfelelő tapasztalat nagyon sokat hozzáad az ellátáshoz. Ugye a szívem a felé húzna, hogy centralizáltan kezeljék ezeket a betegeket, például egy Magyarország szintű...
25:23
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Országban talán két-három központ egy X betegségből vagy egy Z betegségből lenne a célszerű, hisz ott fog elég esetet látni. Ugyanakkor ez pedig hát utazást jelent. Talán eleve ettől már csökkenhetnek az esélyei, hogy valaki oda eljut. Hogy látod ezt például, hogy ilyen relatíve földrajzi területet tekintve kis országban, mint Magyarország?
25:48
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Még itt is egyértelműen kimutatható felmérések, kutatások vannak arra, hogy a távolsággal arányosan, a megadott szakétői központtól történő távolsággal arányosan csökkennek az életminőségi mutatók, az életkirátások egyáltalán. Sajnos, de ennek ellenére azt kell mondanom, hogy a ritka betegeket nem értetjük.
26:12
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Elmegy a világ végére is, csak végre valaki mondja már valamit. Tehát mi a virusznál pontosan azért, hogy segíteni tudjuk a betegút megtalálást, ezért hoztuk létre a mentőv információs központot és segélyvonalat.
26:31
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és hozzánk fordulhat bárki, hogy nem csak családok, betegek fordulnak hozzánk, hanem szakemberek is, mert például egy gyógypedagógus van, amikor hamarabb diagnostizálja az adott betegséget, mint az egészségügy, és akkor pedig ő keresi, hogy mégiscsak hova küldje, vagy fordítva az orvosnak jogi problémáit.
26:55
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Mi járhat ennek a betegnek, és itt tovább, úgyhogy elég széles spektrumban kell nekünk segíteni, és hát mi ugyebár a beteg oldalról tudunk ezeken a helyzeteken segíteni, föl a fölhalmozott tapasztalatok alapján. Úgyhogy annak ellenére, hogy...
27:20
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy tényleg nagyon nehéz egy-egy betegséggel eltalálni a megfelelő szakemberhez. Elő-utóbb ez sikerül. Mi is, és a nagy szakértőközpontokban is azt szokták mondani, hogy ne keseredj el akkor, hogyha pillanatilag nincs megoldat, még diagnózisot sincs. Gyere vissza egy év múlva!
27:43
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Olyan gyors a fejlődés, hogy igenis érdemes egy év múlva újra jönni, mert addigra annyi minden történik. Hát legalább több mint háromezer olyan monogénes betegség van, aminek a gyógyszerfejlesztése most óriási rohan léptékben történik.
28:02
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Mind a mellett, hogy rengeteg egészséget okoz, mint ez a finanszírozóknak, hiszen horribilis pénzekbe kerülnek ezek a gyógyszerek, annak ellenére, hogy azt azért a ritka mozgalomnak sikerült kiharcolni, hogy minél gyorsabban kerüljön a beteghez a gyógyszer. Hiszen ha az a választék, hogy meghalok, vagy valamit mégiscsak lehet csinálni, akkor nem érdekelnek a mellékhatások.
28:30
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és egyebek. Ezért történt az meg, hogy mostanában nem tíz évig és négy fázisan keresztül történik a gyógyszerfejlesztés, hanem ezeket az orfandragokat két év alatt gyorsított menetben rengeteg segítséget használva, sokkal olcsóban fejlesztik ki, mégis drágában adják. Itt akkor rögtön jön az etikai és közgazdaságtanak kérdés, hogy hát azért valahogy mégiscsak meg kéne egyezni.
28:59
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
És ennek az is a következménye, hogy amikor a beteg megkapja, mert már az ema is engedélyezte, akkor még nincs elég evidencia. Tehát menet közben utólag, idézőjelben, tehát a kutatáshoz képest utólag kell összegyűjteni azokat az adatokat, amik a normál gyógyszerfejlesztés során már erőzőleg is ment voltak.
29:24
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Nagyon kíváncsi a jogolási tanár úr véleményre. A magas labda azért azt hiszem nagyon-nagyon is itt van, mert valóban egy teljesen más elbírálás szükséges klinikai oldalról, gyógyszerfejlesztés szempontjából és közgazdasági szempontból. Laci, hogy látod ezt a kérdést? Én szépen köszönöm. Itt állózott az előbe az elmokasszonytól, hogy már ez a második fordulója az Európai Tanács által kezdve.
29:52
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
az eleményezett kutatásnak.
30:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
tehát egészen jó helyzetben, és együtt dolgoztunk Gáborral, tehát ugye azért van most már egy jó bő évtizedet meghatározó tapasztalatunk ezen a téren. Nem beszéltünk össze, de a magas kapdát megkaptam. Gyere vissza, azt mondtad ugye, hogy gyere vissza egy év múlva, és majd csak lesz valami, és ráadásul ez nem is túlzás. Tehát én arról szeretnék egy pár percet beszélni, hogy ez a gyógyszer és az orvostechnika.
30:26
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
ki innovációnak, miért egy hallatlanul dinamikusan fejlődő területe, és miért, vagy úgy mi ugye egészségű közgazdászok, orvosok, közgazdászok ezen a területen, azért vagyunk ezen a területen, hiszen a módszert fejlődés ezen a területen egyszerűen fantasztikus. Na, hogy is van ez így együtt? Elhangzott már az előbb, ez egy nagyon lényeges kérdés.
30:52
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A ritka betegségek, egy-egy ritka betegségben szenvedő betegből nincs sok, összességében sokan vannak.
31:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Azt is el lehet mondani, hogy dinamikusan nő a ritka betegségek száma. Ez nem azért, mert valami történt a Földön az emberekkel, hanem egyszerűen pár évvel ezelőtt láttunk öt beteget, amiről úgy gondoltuk, hogy ugyanaz a betegsége. És ahogy fejlődött a diagnosztika, képalkotása, laboratódiasztó, bizony kiterjedt menet közben, hogy esetleg az az öt, akit pár éve egyformálnak hittük, az teljesen különböző betegségekben.
31:25
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Na most mit jelent ez a gyógyszergyárak, és mit jelent ez az orvos technikagyárak fejlesztők-innováltatók szemszögéből? Ez azt jelenti, hogy egyre több gyógyszert és egyre több fajta megoldást kell kitalálniuk, és bizony attól, hogy a felhasználók száma kicsi, attól még annak az új eljárásnak, gyógyszernek a kifejlesztése nem kerül kevesebbe.
31:51
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A másik oldal viszont egy nagyon éles, húsbabágó kérdés, hogy mivel kevesebb ember fogja használni,
31:57
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ezért kisebb az esélye, vagy más módon térül meg a befektetés. Milyen nagyon lényeges a befektetés? Ezek nem állami bizniszek, ezek nagy részvűntársaságok, akik hatalmas pénzeket fektetnek be, egy-egy gyógyszer kifejlesztése és több milliárd dollár. Tehát azt lehet mondani, hogy ha ez a gazdasági oldal nem működik olajazottan, akkor bizony nem azt mondjátok, hogy gyere vissza egy év múlva, majd csak lesz valami, hanem ha lelassul a fejlődés, akkor gyere vissza tíz év múlva, majd csak lesz valami.
32:26
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ezt nem szeretnénk. Mert kevesen vannak egy-egy klinikai vizsgálatnak a végrehajtása gyakorlatilag lehetetlen, hiszen nem lehet több ezer klinikai vizsgálatot évente csinálni. Egyrészt nagyon hosszú, annyival később kerülne a beteghez az adott eljárás gyógyszer, másrészt sengetegbe kerül. A harmadik, hogy annyira kevesen vannak, hogy egy rendes klinikai vizsgálatot statisztik, amikor meg se lehet tervezni.
32:51
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát ez a módszertani fejlődésnek az egyik nagyon fontos része, és ezért vagyunk mi is ezen a területen nagy örömmel, hiszen ami nagyon gyorsan változik, nagyon gyorsabb fejlődik, az egy kiváló kutatási terület is. Mégis tudományos bizonyítékokat kell arra szolgáltatni, hogy az a gyógyszer annak és arra a célra, akinek javasoljuk vagy javasolják, ott tényleg hatékony.
33:14
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Nézzük a másik oldalt, a költség-költséghatékonysági vizsgálatokat is meg kell csinálni, hiszen tessenek elképzelni, mint hogyha ez a terem 20-szor ekkora lenne, vagy 100-szor ekkora lenne, mint ahol most vagyunk, minden székben egy különböző ritka betegségcsoportnak a képviselője ülne, és mindenki csak a megalapozott egészségi forrás igényét dobná itt össze a közepén, akkor azt hiszem, hogy valamennyien egyetén.
33:38
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A teljes egészségügyi büdzsének a többször is egy jó szívvel ki lehet osztani. Ennek megfelelően valami módon, szintén, mint a tudományos, mint a gazdasági evidenciák alapján, valami módon ezt úgy el kell költeni, ezt a büdzsét, úgy kell szétoztani, úgy kell allokálni. Hogyha valaki megkérdezi, hogy tessék már mondani most, akkor miért így költötték el ezt a büdzsét, ami egyébként egy nő,
34:01
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
akkor legyen egy teljes korrekt válasz elve, hiszen ez akkor egy nagyobb részeadó fizetői pénzeket tartalmaz. Tehát felmerül ilyenkor egy kérdés, és csak röviden nem szeretném elvenni a másodt a szót. Miért nem támaszkodunk jobban a nemzetközi tapasztalatokra?
34:18
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Azért nem támaszkodunk, tudunk, nyilván minden nemzetközi tapasztalat rendkívül fontos, és ebben, amit az elnökasszony álmatott nemzetközi projektekben rengeteget tanultunk, de közben azt is megtanultuk, hogy az egyes országok nagyon különbözőnek.
34:32
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Különbözők a demográfia viszonyai, különböző az epidemiologiájuk, és a rendkívül különböző az egészségügynek a szervezése, és az egészségügynek a finanszírozása. Tehát, hogyha szétnézünk a világban, hogy ki hogy csinálja, utána még rengeteg munka van, és ezt azt hiszem a kedves kollégák meg fogják tudni majd erősíteni, és ezért vannak ezek az európai parlamenti finanszírozási nemzetközi projektek, mert nem csak olyan, hogy bekopogtatunk a szoktól,
35:00
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
szétben is elkérjük az adatait, hanem utána azt még nekünk a saját magunk vagy ország viszonyaira kell transferálni, amilyen a csomó módszertani kutatás igényes. Még egy pont, és aztán visszaadom a szóta elnökasszonynak, hogy vajon csökkenni fognak-e ezek a kérdések, módszertani kérdések, vagy növekedni fognak? Hát valószínű, és ezt látjuk az elmúlt tíz évben, meredeken növekedni fognak, hiszen ezek a
35:28
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
betegek, ahogy ellenítetted is. Nem nagyon van olyan terápia, ami megoldja a problémát, és azt lehetne mondani, hogy ő meggyógyult, de hát már többet ne is tessék jönni a kórházba, nem ennyire az orvosokhoz, hiszen ő meggyógyult, hanem ezeknek a terápiáknak az a szerepe, hogy ennek az eredményeképpen ezek az emberek az...
35:50
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Többi az egészséges emberekhez képest hasonló élethosszat és életminőséget tudjanak elegetni. Na most mit jelent ez? Ez azt jelenti, hogy sok évtizedek keresztül, amíg remélhetőleg, amíg el nem érik azt a statisztikailag várható élettartamot, mint az egyéb többi nem ritka betegségbe szemlő emberek, őnekik folyamatosan ellátásra van szükség, diagnosztikára van szükség, terápiára van szükség.
36:17
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát szépen lehet látni, hogy ez a csoport, ami már is 700 ezres, és rendkívül sokba kerül, és itt most ne úgy vegyék a sokba kerülést, hogy én ezt sajnálom, viszont azért pörög a gazdaság, azért van az egészségügy, hogy...
36:34
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
minél több ember, minél hosszabban és minél jobb előtt minőségben éljen, de ugyanakkor nekünk arra oda kell figyelni, hogy ezt valami módon majd finanszírozni kell. Tehát ha most 700 ezer embernek x milliárd forint a költségvetése, ami valószínűleg 100 milliárd forint fölött van most is ebben a pillanatban, akkor könnyen el lehet mondani, hogy ez egy 5 évvel később lehet, hogy a háromszorosabb büdzsét igényli. És miért igényli? Nem azért, mert valaki valamit rosszul csinál, hanem pontosan azért, mert az egészségügy és a gyógyszer...
37:04
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
a orvos technikai feleztések ennyire fantasztikusan haladnak előre. Köszönöm. Szerintem nagyon hasznos volt.
37:17
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Igen, tehát ez a Burel B kutatásnak hívják, ez a rövidítés ennek a nemzetközi projektnek, amiben most részt vettünk, és aminek az eredményéről mindjárt néhány adatot megosztanánk. Több munkacsomagból állt ez, ahogy említettem, mi a keresztmetszeti adaggyűjtésért, betegségteheradatok gyűjtése, feldolgozása ezt a munkacsomagot vezetük. De hogy mennyire nagyon fontos az, amit Gábor mondtál, a betegutak az információhiány.
37:45
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy kiemelt munkacsomag volt.
37:47
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
még egyebek mellett nyilván szakirodalmi áttekintés, stb. A betegutak feltérképezése. Pontosan ezért, hogy valószínűleg egész más betegutak vannak. Mi a jelen állapot egyáltalán legyen egy képünk arról, Németország, Spanyolországban, Olaszországban, Bulgáriában, hogyan zajlanak a betegutak. Illetve ezek egységesek, úgy is hívjuk őket, hogy ilyen kis információs rífletek, tájékoztató szóróanyagok készültek.
38:17
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Fölmértük a legfontosabb problémákat, hogy hol van információhiány, és ezekre kis brossúrák készültek, mert ilyen alapvető dolgok sem feltétlenül begoldottak nem csak nálunk, hanem ezekben az országokban is. Na, térjünk már rá, már annyit beharangosztam ezt a nemzetközi kutatást.
38:39
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Áron, kérlek légy szíves, foglalj össze körülbelül a kutatás kereteit, és aztán néhány fő eredményt osz meg velünk. Picit ér ki azért arra a rejtett költségekre, tehát azokra az érdekes finomságokra is, amik nem feltétlenül evidensek, egy nem egészségközgazdaságtannal, ritka betegséggel foglalkozó kedves közönség számára.
39:04
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Szépen köszönöm a szót, professzorasszony. Korábban már említésre került, hogy volt egy korábbi nemzetközi európai vizsgálat is.
39:14
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Részben, tehát ez egy régen publikált vizsgált volt, 2016-ban jelent meg az első publikáció az epidemiolízis bulóz a betegségben, de azt tudni kell, hogy a költségeknek a referencia év az 2012-től volt. Tehát most már azért ez egy több mint 10 éves, közel 15 éves múltja van önnek a szádinak, tehát szerintem bátran kijelenthetjük, hogy ezek az adatok már elavultnak.
39:38
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
számítanak. Tehát ez volt az egyik fő indoka annak, hogy lefolytassunk egy hasonlóan széleskörű több európai országra kiterjedő költség és gazdasági teher vizsgálatot. A study maga az 2024-ben folytattuk, tehát akkor volt a betegbeválasztás és az adatfelvétel.
40:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
a referenciája is 2024 volt. Ez egy keresztmetszeti vizsgálat volt, erről is már érintőlegesen szó esett korábban. Összesen hét európai országot vontunk be, tehát benne volt Ausztria, Németország, Franciaország, Spanyolország.
40:17
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Bulgária és Magyarország is. Ebből a hét országból választottunk be betegeket, illetve a gondozóikat is megkértük, hogy vegynek részt a vizsgálatban. Összesen a hét országból 347 betegek sikerült bevonnunk, és 121 gondozói kérdő évet töltöttek ki. Ezek nagyon fontos számok, mert a korábbi, régebbi európai szálliban ennél kevesebb volt a betegszámít, tehát alig több mint 200-an töltötték ki a betegek a felmérést.
40:46
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
képest ez elég nagy növekmény, amit most elértünk, és gondozóból is csak 80 volt. Tehát most mindenképpen azért egy nagyobb statisztikai erővel bíró vizsgáltatot sikerült összehoznunk.
40:57
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Maga a felmérés az, mint mondtam, keresztmetszeti volt, de online, illetve papírolapon is ki tudták tölteni a betegek, tehát a klinikán keresztül le tudták adni azok, akik kevésbé voltak konfortosabb mondjuk egy digitális platformnak a használatával. Rengeteg adatot örögzítettünk az alapvető demográfia mellett is. Természetesen mértünk életminőséget, de a mostani téma szempontjában szerintem fontosabb vagy az, hogy elsősorban különböző erőforrás felhasználásokra voltunk kíváncsiak.
41:26
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy a betegek, illetve a gondozók milyen olyan egészségügyi szolgáltatást, nem egészségügyi szolgáltatást, gyógyszert, eszközöket, stb. használnak, amihez valamilyen formában költséget tudunk rendelni. Több mint 80 ilyen erőforrást vettünk fel a betegeken és a gondozókon keresztül. Ez egy betegszervezettel és klinikai szakértőkkel közösen meghatározott lista volt, tehát előre odadtuk a betegek részére, nem nekik kellett szabadon választani ezek közül az erőforrások közül.
41:56
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Korábban már kitértem rá talán, hogy társadalmi nézőpontból végeztük a vizsgálatot, tehát nagyon fontos volt az, hogy ne csak egészségügyi erőforrás felhasználás, illetve költségbestrés történjen a vizsgálatban, hanem kitérjünk egyéb nem direkt egészségügyi költségekre is, mint például különböző szociális ellátások, vagy például az informális gondozás. Ez egy nagyon fontos fogalom, és erről szeretnék egy picit többet beszélni.
42:22
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A beszélgetés során elhangzott korábban, hogy iszonyatos teher nehezedik sokszor a ritka betesében szenvedőknek a családtagjaira.
42:30
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Azt tudni kell, hogy azért a hivatásos gondozás költsége az mindenhol rendkívül magas. Tehát nagyon kevesen engedhetik meg azt, hogy hivatásos gondozót tartsanak otthon, illetve sok utca betegségben ebben az epidermolyazis bullózában is az a helyzet, hogy a betegek majdnem a nap 24 órájában igényelnek ellátást. Ezt nem tudják hivatásos gondozón keresztül fenntartani a családok, biztosítani.
42:54
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát a családtagokra, hárul rokonokra, ismerősökre, barátokra, ha esetleg mondjuk már a beteg felnőtt. Ez egy hatalmas teher a gondozók részére, és ez egy nagyon erős indirekt költséget is generál a társadalom számára, hiszen gyakran ezek a gondozók kiesnek a munkából, nem tudják a feladatokat megfelelően ellátni, és a nagyon intenzív ellátási szükséglet miatt gyakran a saját egészségük is megsíngli ezt az állapotot.
43:21
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ők az informális gondozók, és nagyon-nagyon fontos az, hogy az ő terhelyiket is külön vizsgáljuk egy ilyen betegségteher vizsgálatban. És mi erre külön hangsúlyt fektettünk ebben a mostani szálliban. Emellett még azt is meg kell mondani, hogy egyéb indirekt erőforrások, költségek is fölmerültek, mint például munkából való kiesést, hiszen gyakran az ERP-s betegek például nem tudják elvégezni a munkájukat, ha egyáltalán tudnak végezni a súlyos sebeik miatt, és akkor említhetném a korábban már szintén elhangzott korai nyugdíjazást.
43:50
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
nagyisten korai alározást a betegség következtében. Szóval összességében ezeket az előforrás felhasználás típusok a vizsgálatban, ezekhez rendeltünk költségeket. A költségeknek a gyűjtését, egységköltségekről beszélünk, bocsánat, csak ez egyértelmű legyen, tehát azt mértük meg...
44:07
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Vettük fel különböző adatbálisokból, hogy például mennyibe kerül egy kórházban eltöltött nap, vagy mennyit füzet a beteges speciális kenőcsért egy dobozért, amit például mondjuk a sebének a kezelésére használ. És akkor sorolhatnám. Felvettük ezeket az egységköltségeket egy külön adatbálisba, az egy külön része volt a projektnek, majd a vizsgálat lezárlását követően ezeket az adatokat hoztuk össze. Tehát tulajdonképpen azt mondhatjuk, hogy a költségbecsléshez nem kell sok minden, csak azt kell tudnunk, hogy miből és mennyit használ, illetve
44:37
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
elhasznált. Ez így kimondva nagyon egyszerű, viszont a valóságban ez lényegesen bonyolultabb, hiszen mint már korábban erről is szó esett, általában azért alacsony betegszámú vizsgálataink vannak, tehát a minták gyakran heterogének. Ez nehezíti például az országok közötti eredményeknek az összehasonlítását is, de akár a korábbi vizsgálatokkal való összevesztést is nézé teszi.
45:01
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ez is olyan, hogy országunkként különbözőek a finanszírozási rendszerek, másképp van szervezet például az, hogy hogyan is járul hozzá, milyen mértékben a finanszírozó mondjuk a sepkotűzőanyagnak a megvásárlásához, hogyan néz ki például a kórházi finanszírozást. Ez országunkként eltérő, ezért nagyon nehéz magukat az egységköltségeket is közös nevezőre hozni.
45:21
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Szóval nagyon sok módszertani kihívás van összességében egy ilyen vizsgálat mögött, annak jelenti, hogy a képet az rendkívül egyszerű, csak alkalmazni nehéz. Na de rátérnék kicsit most már konkrétabban az eredményekre. Nagyon érdekes adatokat láttunk a végén. Az nyilván nem egy megelepetés, hogy a korábbi több mint tíz évvel ezelőtti vizsgálathoz képest általánosában véve azért lényegesen emelkedtek a költségek. Ennek ugye számos magyarázata van, de gondolom az evidencia ebben nem mennék most bele.
45:51
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ugyanakkor, illetve az is egy pozitívum, hogy annak ellenőri magasabbak voltak a költségek, de az országok közötti relatív különbségek, azok nagyjából hasonlóak voltak. Tehát ugyanazt a mintázatot láttuk a mostani vizsgálatban, mint a korábban. Emellett megfigyeltünk viszont azért enyhe különbségeket. Ugye említettem sokat, beszéltem sokat az imént az informális gondozástól. A korábbi vizsgálatban ez volt a nagyobb költségtétel. Tehát a teljes...
46:18
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Egy beteg teljes egészségügyi költségének a legnagyobb hányadát informális gondozás képviselte. Ugyanakkor a mi vizsgálatunkban ettől eltérőképet láttunk. Mi azt találtuk, hogy alapvetően az orvostechnikai eszközök, ezeken belül is a különböző serpkötöző anyagok, azok...
46:35
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
amik a legnagyobb költségkomponens képviselik a teljes betegség költségben. És azt kell, hogy mondjam, hogy nagyon örültünk ennek az eredménynek, azért, mert az előzetes konzultációk alapján a betegszervezetek, illetve a betegek részeből is az az információ jött vissza, hogy a korábbi vizsgálatokban felteltően alulreprezentált volt ez a költséghányon. Mert az ebbi terápiáról azt azért még tudni kell, hogy az jelenleg még inkább tüneti, illetve palliatív kezelést jelent.
47:04
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
És ez teljes mértében rezonál ezzel a képen, amit mi itt a költségelemzés alapján látunk. Ezt kiemelném, hogy az informális gondozás is nagyon magas költségtétel volt a vizsgálatunkban, ez volt a második legnagyobb költségtétel. Ez nagyon jó reflektál arra, amit már elmondtam, hogy nagyon magas a gondozási igényezetnek a betegeknek, és rengeteg szülők, nagyon sok gyereknél volt nagyon magas kifejezetten az informális gondozás iránti igény, és az ő esetükben szignifikánsan nagyobb is volt az a költséghányad, mint például.
47:33
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát ez a két fő költségkomponensünk, amit kimutattunk. Emellett a munkából való kiesés, mint indirekt költség, az kisebb arányban jelent meg. És amit még szeretnék kiemelni, és akkor ezzel át is adnám a szót, hogy alcsoportelemzősek alapján azt láttuk, hogy azért nagyon fontos különbségek vannak a költség tekintetében. Tehát például gyermekek esetében több mint 60%-kal magasabb a teljes költsége a betegségnek.
47:59
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
mint felnőttek esetében, illetve nyilván a súlyosabb LB-s betegek esetében lényegesen magasabb költségekkel számolhatunk, illetve ha a betegséggal típusokra bontva nézünk a képet, akkor azt látjuk, hogy a disztrófiás betegség típusban szenvedőknél a legmagasabb a költséghányat szemben a többi. Csak példaként.
48:23
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Két országból mondanál egy-egy számot, hogy egy betegre jutó átlagos költség, hogy milyen mértékben különbözhet Európán belül két ország között az eredményeink alapján.
48:37
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Meglepően nagy különbségeket is láthatunk. Hajszápontos számot nem fog tudni elmondani, azért sem szeretnék, mert még az elemzés, még jelenleg azért kidolgozás alatt van, igaz, hogy benyújtottuk a kéziratot, de még ez változhat. Például mondjuk Magyarországon egy ebébetegnek az átlagos költsége olyan 8000 euró körül mozog évente, de ez az átlag, tehát ez nem felnőtt beteg, ez mindenki egybe, és ezzel szemben például Németországban ilyen 50 ezer euró per év per beteg.
49:07
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ilyen szinten akartam nyilvánvalóan érezve és tudva a publikációs...
49:14
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
folyamatban, de hát azért konferenciákon erről már beszélgettünk. Azért is nagyon fontos pillanatban készült ez a felmérés, mert bár korábban tényleg nem voltak valódi terápiák erre az epidemulizis búlózabetegségre, most azonban már több génterápiát regisztráltak Európában és az Egyesült Államokban is. Ezek azonban hihetetlen magas költségűek, és számomra
49:41
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A tudomány egyik fantasztikuma, hogy bőrre helyezhető formájuk génterápiát, tehát nem injekciók, tabletták, infúziók, hanem külsőleg alkalmazható terápiák. Gulácsi professzorúr, hadd kérdezzelek, hogy...
50:00
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ilyen nagy költségkülönbségek lehetnek országok között, például Magyarország, és amit említettél, mi volt a Németország, 10.000 és 50.000.
50:12
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Milyennek a relevanciája mondjuk egy költséghatékonysági elemzés szempontjából, amikor kijön egy új költséges orvosság, és valahogy arról kell gondolkodni, hogy költséghatékonyság, megengedhetőség, finanszírozás szempontjából ez a két országban hogyan fog elhelyezkedni?
50:34
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Nem csak Magyar és Németország között, de mondjuk egy Spanyolország és Németország között is nagyon lényeges különbségeket találtunk a számokban. Az ugye aztán más kérdés, hogy azt mennyire hisszük el, hogy ezek a különbségek valósak, és erről beszéltünk már az előtt, másképp van az egészségügy szervezve, másképp van finanszírozva, más tételekből áll.
51:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
ki tudunk mutatni, vagy láthatunk jelentős költségkülönbségeket anélkül, hogy úgy gondolnánk, hogy valós költségkülönbségek léteznének. Csak ugye a jogszabályok és a finanszírozási jogszabályok nem arról szólnak, hogy mi mit gondolunk.
51:14
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hanem hogy az adott országok adataiból milyen eredményeket lehet kihozni. Tehát ezért is ez már a második nagy nemzetközi projekt, hiszen egyre több és a legutolsóbb ide a Covid volt az, ami rámutatott, hogy az Európai Unió országai belül sokkal nagyobb harmonizáció szükséges, akár egy diagnózis adásban, akár egy diagnosztikai folyamatban.
51:38
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
akár egy tejáprápjában, a kódolásban, egyáltalán a költségeknek a vizsgálatában, hiszen nagyon kemény törvény szabályozás van ezen a téren, amely azt mondja, és ez nem is az egészségügyből, hanem a fogyasztói oldalról, hogy valamennyi döntést meg kell tudni magyarázni, hiszen közpénzből finanszírozzuk ezeket a terápiákat, ezeknek a betegségenek a terápiáit.
52:05
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy miért egyik területre jut több pénz, vagy a másik területre jut kevesebb pénz.
52:11
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát ezen a téren ennek óriási közzekvenciái vannak, hiszen kijön egy gyógyszer, az egyik országban esetleg nagyon költséghatékonynak bizonyul, és megfelel a törvényi szabályozásnak, és a beteg megkapja, és ugyanozoknak az adatoknak az alapján esetleg ugyanolyan tudású költség, egészségű közgazdászok egy másik országban nem találják költséghatékonynak ezt a gyógyszeret, teljesen korrekt módon, és abban az országban pedig a betegek nem kapják.
52:39
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Na most ez szembe megy egy nagy somó értékkel, etikával, jogszabályjal az Európai Unióban, tehát ez egy meglehetősen komplex program, tehát ezzel valamit kezdeni kell, és meg kell mondanom, hogy ez a rengeteg kutatás mindig egy kicsit előrébb lögdösi ezeket a dolgokat, de pillanatján nem oldotta még meg. És szeretnék itt a válasznak egy kicsit a perspektívis oldalára is átérni.
53:04
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Hogy miért van az, hogy az Európa Tanács már másodjára ilyen projektet finanszíroz? Egyre nagyobb számú ritka beteggel kell valamit tennünk.
53:14
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Már nem csak az a cél, hogy tovább éljenek, hiszen legyenek jó életműnőségük. Tehát azt kell mondanom, hogy az egyre több embernek egyre több igénye van, ami nagyon helyes. Szeretne a ritka betegséggel élő és jó életműnőségben élni, elmenni a színházba, sportolni, párkapcsolatot teremteni, családot alapítani, gyerekkel legyen, utazzon. Tehát magyarul egyre inkább olyan legyen az életem, mint aki lemarja.
53:39
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
rítka betegségbe szenved, sőt, ő azt szeretné, hogy ez a szó, hogy szenved, ez tűnjön el a rendszerből, hanem csak az legyen, ne kér rítka betegségbe. Egyébként úgy van. Hát egyébként köszönöm szépen jól, csak ott az én személyi fájlomban ott van, hogy nekem van valamim. Ugye ez a cég. Na most itt viszont, amit elnökasszony semmitett, gétterápia.
54:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Fantasztikus költségrobbanás van. Ugye azt látjuk, hogy megkönnyíteni a ritka betegségek gyógyszereinek a piacra lépését, az egy nagyon két élő fegyver. Volt egy ilyen évtized, amikor nagyon sokkal könnyebben piacra lépett. Mindenki feliratkozott a ritka betegségekre, az üsszeggyógyszergyár odafigyelt, hogy ő ritka betegségek gyógyszereinek a gyára.
54:21
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ebből lett egy, hogy mondjam, azért az inga vissza is lendül, mert ugye kiderült, hogy elképesztő árakon jöttek ki a gyógyszerek, amikről kiderültek később, mint hogy teljesen mit tett az előbb, hogy bejön a piac, és majd később kiderül valami. Kiderült, hogy nem hatékonyak, de utána már visszavenni a piacról azt a gyógyszert, amiről a beteg meg a család úgy gondolta, hogy neki hasznos.
54:45
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
De nem volt az, ugye ebből óriási pulparlélet, nem is lehetett megcsinálni, de ugye azt az egy bücsét csak egyféleképpen tudom elosztani, tehát ha ő megkapja, ő meg a másik nem kapja meg. Tehát ebből nagy csomó feszültséget.
55:00
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és finanszírozzák nagyon keményen az Európai Unión belül, és Észak-Amerikával ezt látjuk mindenütt, ezeket a módszertem a fejlődéseket, hogy olyan döntéseket lehessen hozni, mint ahogy az előbb is említettem, hogyha megkérdezi valaki, hogy az a büdzsé miért úgy lehet elosztva, akkor arra egy nagyon korrekt, evidence-based választ lehessen adni, hiszen a betegek a családcsak visszamennék a fősodora. Nem csak a betegek szeretnének egyre jobban élni, és nem szenvedni benne a betegségben, csak van nekem egy ilyenemát kit.
55:29
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
kérdekem, hanem a családok is említetted, ne hújjon szét a család, a családnak is legyen emberhez mértő élete, tehát ebből csak azt tudok mondani, hogy nagyon nőnek az elvárások, ilyen tempóban sehol a világon nem nő az egészségügyi bücsét. Ugye azt mondanák, hogy igen, szeretné le több ellátást, több gyógyszert, ugye erre mindenki az úgy, de ha megkérdezem, hogy tisztelt Hölgye és Rám hajlandó, hogy kell 10%-kal több adót fizetni,
55:56
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ott már azért nem olyan egyértelmű, hogy igen, szeretnénk, és én adót akarok fizetni. Mi a megoldás? És ez például az angolik nagyon jó. Tehát a nehéz is a nemzetközi példákat használni, azért nemzetközi példát tanulni. Ugye ő azt mondja, itt van ez a büdzsét, ezt a büdzsét megkapod jövőre is. Viszont jövőre nem csak azt ígérem, hogy gyere vissza egy év múlva mutatok a mi újat, hanem azt is elvárom, hogy egy év múlva ugyanakból a büdzsétből több hasznot egészség használjon.
56:34
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
társadalmi hasznot hozzon ki. Na most ez az, amit efficiency vagy hatékonysági indexnek neveznek, ezt egyre több helyen már ellenőrzik, hiszen a költségek, igényeknek a felfutásával nem tud sehova. Nagyon nap hihelnek rá, igen, most kaptál százmilliárd forintot, ezt hoztat ki. Jövőre is kapsz százmilliárd forintot, szeretném, ha 15 százaikat jözzel ki belőle, és akkor esetleg még kapsz ötmilliárd.
57:04
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
És akkor itt ugye nem csak ilyen szempontok vannak, és akkor tényleg ezt be is fejezem, hogy a betegek, ezek a betegek el fogják kérni már most, 65 éves, érvényeges, ki fog majd dolgozni. Látjuk a demográfiait. Ők azok, akik a jövendőbeli munkavállaluk. Tehát ugye nagyon-nagyon sok dimenziója van ennek a dolognak. Most én így elmondtam a rövid kérdésre, egy kicsit hosszú választ. Ez egy személyesbeszabott volna elméletileg segíti büdzsét, hajlatlanul fejleszteni kell.
57:49
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért, a hatékonyságért,
58:26
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Szépen köszönöm, és hát amiről ugye egy picit kevesebbet beszéltünk most, hogy egy nagyon komoly módszertani munka is volt az életminőség-egészség-nyereség mérés terénys a projektben. Olyan validált kérdőveket adaptáltunk magyar nyelvre, validáltuk őket, stb. mind a hét országban ezeket a munkákat elvégeztük, ami lehetővé teszi.
58:46
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogyha a költségek ennyire is variálnak, de a betegek és a családtagjaik életminőségét, a gondozással összefüggő életminőséget vali standardmódon tudjuk mérni, tudjuk kimutatni azokat a különbségeket, amik nem feltétlenül kellenének, hogy meglegyenek. Tehát ez egy nagyon jó eredmény ennek a kutatási programnak sok-sok módszertani mélységgel. Kicsit már így a programunk végéhez közeledve azért én még egy...
59:14
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Pici időt és egy-egy mondatot szálljunk az orvostechnikai eszközökre. Ugye az Óbudai Egyetemen nagyon sok ilyen kutatást végeztünk, végzünk tématerületi kiválóságprogramban, digitális orvostechnikai eszközök, robotok, AI felhasználás, lakosságban, különböző betegcsoportokban.
59:34
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Azt láttuk, hogy azok a családtagok, akik krónikus betegeket gondoznak, és ez egy kétországos felmérés volt Magyarország, Lengyelország jelentős mintán, tulajdonképpen szívesen vennék a robotok segítségét a betegápolásban, de nagyon komoly preferenciák vannak. Inkább közepes méretű legyen a robot, semmiképp se állatkakinézetű legyen, segítsen a mindennapi feladatokban.
1:00:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hozom, viszem ide-oda teszem. A komplex személyesebb ápolásra viszont már nem vennék igénybe a robotokat, talán ott már egy ilyen nagyobb veszélyérzet van, de nagyon fontos szempont, hogy távfelügyeletet tud biztosítani egy robot, illetve nyilvánvaló, hogy milyen áron lehetne kibérelni például egy ilyen robotot. Én azt gondolom, hogy itt a génterápiák és a remélhetőleg minél több kuratív gyógyszer mellett azért a
1:00:29
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A hosszútávú gondozásba, ápolásba egyre nagyobb szerepe lesz az orvostechnikai eszközöknek, automatagyógyszeradagolóknak, automatikus digitális adatgyűjtésnek, amit valahogy azért le kell fordítanunk az egészség-nyereség szintjére, és ezek is bizony finanszírozást igényelnek.
1:00:49
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Gábor tőled, hadd kérdezzem, hogy amikor tőled beszélgettek a betegszervezetben, itthon és a nemzetközi fórumokon, mennyire aktuális téma az AI robotika digitalizáció ilyen szempontból a ritka betegek segítésében? Saját. Természetesen. Főleg a...
1:01:15
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
A mozgásérüléssel járó esetekben már most is rengeteg olyan rehabilitációs eszközt alkalmaznak, ami robotizált. Hát én nem tudom kívülről, de egyszerűen olyan, mint a külső szkeleton. Tehát egyszerűen megtanítja azt a mozdulatot, ami nem megy. Egyre kevésbé segít, és a végén így megtanul járni. És hogyha azt vesszük...
1:01:51
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy mindenképpen ez a jövő, hát Kínában ugye már létezi teljesen robotizált kórház. A takarító nőtől az orvosig mindenki robot, és csak néhány humán felügyelet van fölöttük. Ettől mi még messze vagyunk, és nem is biztos, hogy mindenáron akarunk, ki akarjuk hagyni a humán komponenszt, de mindenesetre az biztos, hogy nagy segítség lenne.
1:02:21
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Például Magyarországon azért alakult meg a támaszadók szövetsége, RIROSZ is benne van, mint alapítószervezet, hogy azokra a családtagokra, akikre ez az óriási teher hárul, azokra is néha gondoljunk már. Mert gyakorlatilag sehol nem számít az, hogy mekkora munkát fektet egy-egy családtag ezen a területen be.
1:02:49
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ha egy adott betegség területén van saját szervezet, az nagyot segít. Sajnos régenben volt az EB területén is a DEBRA Magyarország is. Az gyakorlatilag most nem nagyon működik, és ez azért érdekes, mert egy csomó országban viszont nagyon szervezettel működnek.
1:03:17
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
És például a Rirosnak ezért egy feladata az is, hogy azokat is képviselje azt a sok ezer betegséget, akik valamilyen okból nem tudnak saját maguk megszerveződni. És ez esetben egyszerűen az az ok, hogy annyira tönkre van a család egy-egy ilyen beteg családtak esetén, hogy nem marad se idő, se energia, se semmi szervezkedni, civilkedni.
1:03:46
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ezen is azért, hogyha valahogy ezen túljút legalább egy család, aki mondjuk könnyebb helyzetben az esetek többségében, és a nyakába veszi a szervezés feladatát, akkor azért nagyot tud segíteni azon a betegcsoporton, ha másra nem gondolunk, csak az információteljesztéssel. Tehát, hogy mi működik, hol, hova érdemes fordulni, és így tovább, és így tovább.
1:04:15
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Szóval a betegszervezeteknek óriási a szerepe, és akkor tud igazán a betegszervezet segíteni, hogyha a többi székold elcsoporta lehet. Mert a betegszervezet az, és a beteg az, aki minden komponensét látja az ellátórendszernek, míg az ellátórendszer egy tagja nem látja a többit. Tehát mi vagyunk képesek arra, hogy a pontokat összekössük, és ezáltal javítsunk a teljes helyzetet.
1:04:48
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Már sem meg tudom erősíteni, mert ugye ebben a mutatásban is egy nagyon jó együttműködés sikerült kialakítani, és bár a DEBRA gyűjtött adatokat a többi országban, de ismit kiemelném medvec.
1:05:00
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Márta docesan azt mondja, hogy a Szemmelweis Egyetem bőrklinikáról átvállalta ezt a feladatot, és Gábor segített nekünk még, illetve most is itt vagy velünk, úgyhogy nagyon köszönöm, hogy számíthatunk rád.
1:05:13
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Áron, milyen kutatási irányokat látsz, így robotika, digitalizáció terén? Ugye azt még azért elmondanám, és én ezt nagyon fontos eredménynek gondolom, és ezt nagyon fontos tudni, hogy azért a családtagok terheinek felmérésénél egyértelműen azt láttuk, hogy egy nagyon pozitív megvalósítás is van egy szeretett családtag ápolásában, és ez nagyon-nagyon fontos, hogy nem arról szól a dolog, hogy...
1:05:39
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy ó, ezt szeretnénk kiszervezni. Egyáltalán nem ezt láttuk a kérdőjöves felmérésben. Give me a break! Tehát néha jó lenne egy pici kis szünet saját egészségügyi problémákat elrendezni, testvérrel foglalkozni, de nagy szeretetteljes feladatként is tekintenek a krónikus ápolása, nem csak ritka betegségekben, de más krónikus betegségekben. Ez nagyon-nagyon fontos.
1:06:05
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
De azt is látjuk, hogy sokszor az egészsége rámegy egy-egy gondozónak. Remélem, ezek az automatizálások valahogy segítenek a felé elmozdulni, hogy egy picit egészségesebb mennyiségű legyen az a teher, amit még szeretettel is jól el lehet végezni. Kutatási irányok. Mi a te jövő víziód?
1:06:27
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Nagyon köszönöm a rendkívül nehéz kérdést egyébként. Azért nagyon nehéz a kérdés, mert rengeteg kutatni valóban szerintem itt a digitális egészségügyi technológiák körében. Ennek a része egy alcsoportja, ugye az orvostechnikai eszközök, robotika, roboteljárások, AI mezélet, algoritmusok, stb. Az a helyzet, hogy
1:06:58
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Tehát professzor úr említette, hogy készen kell állni majd, amikor ezek jönnek, és ugye te is említette professzor asszony, hogy hát le kell tudni fordítani majd ezeknek az eszközöknek, technológiáknak a hasznait egészségnyereségre, illetve ezt tudni kell majd számszemésíteni, hogy ez most költséghatékony. Viszont sajnos az a helyzet, hogy ez a világ minden táján, minden országában jelenlegi hatalmas kihívás jelent, tehát az egészségügyi közgazdaságtalmak ez most egy ilyen front line.
1:07:25
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
kutatási területe, hogy hogyan tudjuk ezeknek a modern, nagyon gyorsan változó technológiáknak a tényleges hasznait megragadni és mérni. Egészséggazdaságtani irányelvi ajánlások is csak szűken akadnak ezen a területen. Talán az USA-ban egy picit már előrébb járnak, ott az engedélyező hatóság, az FDA is már sokkal...
1:07:51
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
világosabb szabályokat fektet le, hogy hogyan kellett egy ilyen technológiát akárcsak engedélyezni. Európában, ugye itt picit más a helyzet, itt nagyobb autonómiája van az egyes tagországoknak, emiatt az ajánlások is sokkal sokfél évek. Már végeztünk ezen a területen közösen is némi szakirodalmi elemzést, és tudjuk azt, hogy...
1:08:11
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy sajnos rengeteg mindent kellene csinálni. A magyar egészség gazdaságtam irányában még egyáltalán nem tér ki ezekre a kérdésekre, és ez a következő éveknek lesz egyébként a kihívása. Ugyanis ezek a digitális egészségűi technológiák, tehát nem csak az orvostechnikai eszközök, hanem tágabb körben már ott vannak az asztalán az értékelő hatóságoknak. Forgalomban is vannak már ilyen technológiák, keveset finanszíroznak még jelenleg.
1:08:39
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
De ez egy aktuális kérdés mindenhol. Én azt mondom, ez a területen lenne érdemes kutatni a jövőben. Ha a kérdéseket kellene mondanom, akkor azt gondolom, hogy nagyon sokat számít az, hogy referenciák, hogyan érzékelik a felhasználók a hasznokat. Ugyanis egy digitális technológiánál nagyon nehéz megfogni azt, hogy miben is definiáljuk a hasznot, hogy miben mérjük a hatásosságát például a digitális. És most ugye beszéltünk az otthoni gondozásról például.
1:09:09
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
teljesen csak egy személyes vélemény, tehát nincs mögött kutatás, de hogy alapvetően ez a betegen fog múlni. Objektív mérési pontokat nagyon nehéz itt talán. És itt fognak szerintem nagyon-nagyon nagy hangsúlyi kapni a jövőben a betegek által jelentett kimenetelek, illetve a betegpreferenciáknak a kérdése. Én azt gondolom, hogy ezen a területen kell elsősorban. Köszönöm szépen. Még Gulács Ittenár úrhoz egy utolsó kérdés, hogy ha jól látom, itt igazából a...
1:09:38
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
fejlesztőnek, gyártónak, marketingesnek, a klinikusnak, betegnek, betegszervezetnek valahogy így tulajdonképpen együtt kell működnie. Tehát én talán azt mondhatnám, hogy az interdisciplinaritásnak egyre nagyobb jelentősége lesz. Ha erről így ritka betegségek digitális...
1:10:00
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és orvos technikai eszközök, másik oldalon az eszközökkel együttműködő, egyre fejlettebb géntechnológiás gyógyszerek. Ezt a komplex rendszert hogy látod, hogy hogyan lehet ezt egy jó hálózatba összefogni, vagy mi az ideális út a megfelelő fejlesztéshez? Nagyon szépen köszönöm. Én is kaptam, mint adjunk egy kérdést.
1:10:24
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Ez ugye az ideális út, azt nem tudom, hogy mi, az, hogy az interdisziplinaritás az egyetlen esélyünk arra, hogy ezekben a dolgokban...
1:10:33
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogyan előrelépkedjünk. Ahogy említetted is, ezek nem az, hogy szeretjük az, hogy most mesterséges intelligencia vagy robotika, hanem nincs más út, nem látjuk más megoldást, nincs annyi humán szolgáltató, nincs annyi büdzsé. Tehát az ideális útat, azt nem tudom. Azt tudom, hogy rengeteg ilyen kutatást kell végigcsinálni reméletőleg egyre jó finanszírozás mellett, hiszen ezek a kutatási eredmények maximálisan betérülnek.
1:11:01
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
anyagilag és társadalmi szinten, és abban teljesen biztos vagyok, hogy ha most visszajövünk, ugye te mondtad ezt, hogy gyere vissza egy év múlva a betegnek, és majd mutatunk valamit. Én azt hiszem, hogyha egy-két év múlva esetleg erről a térmára visszatérünk, és valószínűleg erről a témáról nem is fogunk leállni, akkor egy teljesen más világról fogunk beszélni. Konkrét nehéz kérdésre csak ezt tudom mondani, hogy látjuk a módszertan irányokat, látjuk, hogy a fejlődés borzasztó gyors.
1:11:35
S… Speaker 3 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és nem is megfogja, hanem megváltoztatta már a világunkat. Igyekszünk megérteni, és amennyit tudunk hozni.
1:11:47
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Szépen, hát mélységesen egyetértek, és én nagyon szeretném megköszönni Magyar Közgazdasági Társaságnak, hogy beszélgethettünk erről. A fejlesztések az ötlet első pillanatától én azt gondolom, hogy interdisziplinárisan kell gondolkodni, és ezt a sokféle tudást valahogy integráltan lépésről lépésre minden.
1:12:09
S… Speaker 2 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
a fejlesztés és piacravitel hasznosulás minden pontján alkalmazni ahhoz, hogy igazán jól használjuk fel az erőforrásokat, és valóban egészséget tudjunk idéző el termelni.
1:12:23
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
Nekem is félem, mert szalad az idő, úgyhogy félig meddig zárszóként ehhez csatlakoznék, és az egészségügyi közgazdaság társadalom segítségét kérném. Tudni, hogy hosszú harcok után a második magyar ritka betegségek nemzeti tervébe sikerült egy egészségügyi közgazdasági fejezetet betenni, egy értékajánlatom. Aminek az a lényege, hogy...
1:12:49
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
hogy miért érdemes egyáltalán csinálni azt, ami benne van az egészben, ahhoz képest, mintha nem csinálunk semmit. Na most ennek a köztudatba viteléhez, az, hogy támogassa mindenki a megfelelő helyén, hogy ilyen létezik, főleg most ugye, hogy most át fog alakulni az egészségügyi vezetést, stb. stb. Bennünk tudatosítani kell majd, hogy ilyen van.
1:13:16
S… Speaker 1 (423117261-44100-2-94de2f59ec1d8)
és hogy értemes ezzel törődni, és ehhez a szakma igazán sok segítséget tud adni majd nekünk remélhető. Előre is köszönjük!

This transcript was generated by AI (automatic speech recognition). May contain errors — verify against the original audio for critical use. AI policy

❤️ Love STT.ai? Tell your friends!
Samandrag
Trykk på Oppsummer for å laga eit AI- samandrag av denne transkripsjonen.
Samanfattar & # 160; …
Spør AI om denne transkripsjonen
Spør noko om denne transkripsjonen — AI vil finne relevante delar og svare.
Omskriv ei anna