423117261-44100-2-94de2f59ec1d8
Speakers
Chapters
-
0:00Chapter 1: Szép jó napot kívánok, tisztelettel és szeretettel üdvözlök mindenkit, kollégákat itt jelen az MKT székházában, illetve az online térben. 166s · Speaker 2
Szép jó napot kívánok, tisztelettel és szeretettel üdvözlök mindenkit, kollégákat itt jelen az MKT székházában, illetve az online térben. Péntek márta vagyok az egészség és egészségügyi gazdaságtani szakosztály elnöke, és a mai tudományos r…
-
2:48Chapter 2: Te is mondtad az előbb. 130s · Speaker 1
Te is mondtad az előbb. Megtévesztő a név, mert se nem ritka, se nem csupán betegség. Az a paradoxon, ugye a ritkasági paradoxon, hogy bár egy-egy betegségben kevesen szenvednek, de összességében olyan sokféle betegség van, hogy egy nagy tö…
-
5:00
És összességében ezért is alakult ki a ritka mozgalom, hogy a ritkaság miatti véletlenszerűséget, mert a mi saját életünkben a saját ritka betegünkkel is megtapasztaltuk, hogy teljesen véletlenszerű az, hogy tíz éves korában kaptunk diagnóz…
-
7:14Chapter 4: Köszönöm szépen a szót el, Akasszony. 158s · Speaker 2
Köszönöm szépen a szót el, Akasszony. Amint az előbb el is hangzott már, ez az egészségi közgazdaságtan egy interdisziplinális tudományák. Hallhattuk, milyen sokrétű területen, milyen sokrétű, sok dimenzióban kell foglalkozni a ritka betegs…
-
9:53Chapter 5: Köszönöm szépen. 305s · Speaker 1
Köszönöm szépen. Mondhatjuk, hogy azért ma már az orvoslás szerves részévé vált az egészségi közgazolás. Nem titkoltan én is ezen a területen dolgozom. A legjobb orvosi lapokban tudjuk publikálni a közgazdaságtani elemzéseket, amelyek életm…
-
14:59Chapter 6: Említettem, hogy a. 260s · Speaker 3
Említettem, hogy a... A ritka betegségek, és talán ez most már így egy picit jobban kontextusban van helyezve, nagyon fontos kérdés az Európai Bizottság, illetve az EU szintjén. 2010-13 között 10 ritka betegségben végeztünk fel, és Magyaror…
-
19:19Chapter 7: jellemzői, illetve a terápiához való hozzájutás. 65s · Speaker 2
jellemzői, illetve a terápiához való hozzájutás. A kutatás jelenényénkből nagyon érdekes adatokat szeretnénk megosztani, de mielőtt a kutatásra rátérnénk, Gábor, hadd szólítsalak már még egy picit, kicsit részletesebben is beszélj már arról…
-
20:26Chapter 8: Köszönöm. 230s · Speaker 1
Köszönöm. Ha az epidermolízis bulózánál maradunk, akkor el lehet képzelni, hogy van egy pici gyerek, aki ezzel születik, és állandóan őrült, fájdalmas bőrsebei vannak mindenőt. és ezzel együtt kell valahogy élni, állandóan kötözik, át kell …
-
24:20Chapter 9: Komoly kihívás, ez azért klinikusként is, tehát nem lehet 8000 ritka betegséget alaposan megtanulni az egyetemen. 300s · Speaker 2
Komoly kihívás, ez azért klinikusként is, tehát nem lehet 8000 ritka betegséget alaposan megtanulni az egyetemen. Na, és ha én ezt úgy jól érzékelem, illetve hát nyilván már részt vettem ezekben a kutatásokban, kicsit azt is látom, hogy sok…
-
29:24Chapter 10: Nagyon kíváncsi a jogolási tanár úr véleményre. 146s · Speaker 1
Nagyon kíváncsi a jogolási tanár úr véleményre. A magas labda azért azt hiszem nagyon-nagyon is itt van, mert valóban egy teljesen más elbírálás szükséges klinikai oldalról, gyógyszerfejlesztés szempontjából és közgazdasági szempontból. Lac…
-
31:51
A másik oldal viszont egy nagyon éles, húsbabágó kérdés, hogy mivel kevesebb ember fogja használni, Ezért kisebb az esélye, vagy más módon térül meg a befektetés. Milyen nagyon lényeges a befektetés? Ezek nem állami bizniszek, ezek nagy rés…
-
37:04
a orvos technikai feleztések ennyire fantasztikusan haladnak előre. Köszönöm. Szerintem nagyon hasznos volt. Igen, tehát ez a Burel B kutatásnak hívják, ez a rövidítés ennek a nemzetközi projektnek, amiben most részt vettünk, és aminek az e…
-
39:04Chapter 13: Szépen köszönöm a szót, professzorasszony. 196s · Speaker 3
Szépen köszönöm a szót, professzorasszony. Korábban már említésre került, hogy volt egy korábbi nemzetközi európai vizsgálat is. Részben, tehát ez egy régen publikált vizsgált volt, 2016-ban jelent meg az első publikáció az epidemiolízis bu…
-
42:22Chapter 14: A beszélgetés során elhangzott korábban, hogy iszonyatos teher nehezedik sokszor a ritka betesében szenvedőknek a családtagjaira. 310s · Speaker 2
A beszélgetés során elhangzott korábban, hogy iszonyatos teher nehezedik sokszor a ritka betesében szenvedőknek a családtagjaira. Azt tudni kell, hogy azért a hivatásos gondozás költsége az mindenhol rendkívül magas. Tehát nagyon kevesen en…
-
47:33Chapter 15: Tehát ez a két fő költségkomponensünk, amit kimutattunk. 306s · Speaker 2
Tehát ez a két fő költségkomponensünk, amit kimutattunk. Emellett a munkából való kiesés, mint indirekt költség, az kisebb arányban jelent meg. És amit még szeretnék kiemelni, és akkor ezzel át is adnám a szót, hogy alcsoportelemzősek alapj…
-
52:39
Na most ez szembe megy egy nagy somó értékkel, etikával, jogszabályjal az Európai Unióban, tehát ez egy meglehetősen komplex program, tehát ezzel valamit kezdeni kell, és meg kell mondanom, hogy ez a rengeteg kutatás mindig egy kicsit előré…
-
55:00
és finanszírozzák nagyon keményen az Európai Unión belül, és Észak-Amerikával ezt látjuk mindenütt, ezeket a módszertem a fejlődéseket, hogy olyan döntéseket lehessen hozni, mint ahogy az előbb is említettem, hogyha megkérdezi valaki, hogy …
-
58:26
Szépen köszönöm, és hát amiről ugye egy picit kevesebbet beszéltünk most, hogy egy nagyon komoly módszertani munka is volt az életminőség-egészség-nyereség mérés terénys a projektben. Olyan validált kérdőveket adaptáltunk magyar nyelvre, va…
-
1:01:15Chapter 19: A mozgásérüléssel járó esetekben már most is rengeteg olyan rehabilitációs eszközt alkalmaznak, ami robotizált. 211s · Speaker 2
A mozgásérüléssel járó esetekben már most is rengeteg olyan rehabilitációs eszközt alkalmaznak, ami robotizált. Hát én nem tudom kívülről, de egyszerűen olyan, mint a külső szkeleton. Tehát egyszerűen megtanítja azt a mozdulatot, ami nem me…
-
1:04:48
Már sem meg tudom erősíteni, mert ugye ebben a mutatásban is egy nagyon jó együttműködés sikerült kialakítani, és bár a DEBRA gyűjtött adatokat a többi országban, de ismit kiemelném medvec. Márta docesan azt mondja, hogy a Szemmelweis Egyet…
-
1:06:27Chapter 21: Nagyon köszönöm a rendkívül nehéz kérdést egyébként. 189s · Speaker 2
Nagyon köszönöm a rendkívül nehéz kérdést egyébként. Azért nagyon nehéz a kérdés, mert rengeteg kutatni valóban szerintem itt a digitális egészségügyi technológiák körében. Ennek a része egy alcsoportja, ugye az orvostechnikai eszközök, rob…
-
1:09:38Chapter 22: fejlesztőnek, gyártónak, marketingesnek, a klinikusnak, betegnek, betegszervezetnek valahogy így tulajdonképpen együtt kell működnie. 226s · Speaker 1
fejlesztőnek, gyártónak, marketingesnek, a klinikusnak, betegnek, betegszervezetnek valahogy így tulajdonképpen együtt kell működnie. Tehát én talán azt mondhatnám, hogy az interdisciplinaritásnak egyre nagyobb jelentősége lesz. Ha erről íg…