Nouvel enregistrement

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S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Bonjour, bonjour.

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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

dire et en plus l 'intérêt que tu as montré c 'est pas c 'est c 'est

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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

singulier en fait

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Moi, c 'est Jade.

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Je suis en ST2S et j 'ai décidé de faire mon

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

grand ovale sur la maladie de Crossfield Jacob,

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

sanitaire et sociale.

0:51

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Vous pourriez être infirmière plus tard.

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

J 'ai pris le Crossfield Jacob parce que ma grand -mère est décédée

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

de cette maladie -là.

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Je trouvais que c 'était important d 'en parler pour un grand ovale.

1:02

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

On ne m 'entend pas assez parler et je trouve que c 'est une maladie qui est quand même assez impressionnante.

1:06

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Moi,

1:10

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

je suis un homme du coup et je m 'accompagne dans cette démarche -là de

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

pouvoir rechercher sur cette maladie parce qu 'il y a quand

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

même un deuil qui était

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

très difficile parce que la maladie était vraiment très dure.

1:28

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

incomprise parce qu 'on n 'a pas vraiment expliqué les choses.

1:31

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

En fait, on a beaucoup cherché sur Internet pour comprendre ce que c 'était cette

1:35

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

maladie.

1:35

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et je pense que ça permettra surtout pour gens de boucler la boucle

1:39

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

en janvier 2021.

1:58

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

pour aussi aider les patients.

2:59

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je viens d 'intégrer la fonction des gens qui

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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

viennent partir à la rencontre.

3:35

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ma grand -mère a eu des symptômes.

3:39

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'était beaucoup perte d

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

'équilibre, difficulté à marcher,

3:44

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

des spasmes et après la perte de la parole.

3:47

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et comme j 'ai consulté votre site aussi,

3:49

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

ça m 'a beaucoup aussi appris votre site.

3:53

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et je me demandais,

3:54

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

est -ce que c 'est possible que ma grand -mère,

3:57

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

elle ait eu, que ce soit la première à l 'avoir eu et qu 'après,

4:00

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

ce soit héréditaire ?

4:31

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Alors, quand elle a été voir son neurologue,

4:34

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

il lui a dit que c 'était Christophe Jacob et qu 'elle allait juste mourir.

4:37

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

En fait,

4:40

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

pour vraiment dire,

4:41

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

ils lui ont demandé s 'il y avait des personnes dans leur famille qui sont décédées de cette maladie -là.

4:44

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

À la négative,

4:46

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

ils ont dit que c 'était certainement une forme sporadique.

4:53

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

si elle a eu un tableau typique

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S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Ok.

5:24

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ok.

5:38

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Très bien.

5:39

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je ne sais pas si...

5:43

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Non,

5:45

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

non.

5:46

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ce qu 'on peut dire,

5:49

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est que c 'est un théorique typique qu 'on se traduit,

5:52

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

qu 'on a des circuits qui correspondent à ce qu 'on se traduit.

5:56

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Il n 'y a pas de raison de penser que c 'est autre chose.

5:59

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Il faut affirmer 100 % qu 'il faut avoir des

6:03

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

énergies.

6:04

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Ok.

6:06

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et c 'est vrai que pour autant,

6:07

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

dès que les enfants ont eu 18 ans,

6:10

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

on a un état d 'esprit où on est obligé de donner son sein à la maison.

6:15

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et quand l 'aîné a été produire son sang,

6:18

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

ça a été refusé parce que la grand -mère était décédée

6:23

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

de cette maladie -là et qu 'il était dans l 'obligation de faire tous les trois,

6:27

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

donc mon mari et son frère Yel,

6:29

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

une analyse de sanguine pour savoir s 'il

6:33

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

pouvait être porteur de cette maladie -là.

6:35

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Je ne vous cache pas que ça a fait extrêmement peur parce qu 'on ne nous a pas parlé

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

de ça du tout.

6:42

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Pas du tout, même le médecin traitant ne comprenait pas pourquoi

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

on demandait ça alors qu 'elle avait soi -disant l 'asporadique.

6:48

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et l 'infirmière du don du sang a indiqué

6:52

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

qu 'il était fort possible de le découvrir et après de tomber malade.

6:56

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et puis la suite,

6:57

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

comme elle a eu l 'organe.

6:58

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Donc,

7:00

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

on n 'est pas aidé par derrière.

7:05

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Surtout si, d 'une,

7:06

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

c 'était le cas,

7:07

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

on devait absolument faire ça.

7:08

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Est -ce que ça peut se retrouver dans leur

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

corps, cette protéine ?

7:13

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Est -ce qu 'il peut y avoir un problème ?

7:14

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et pourquoi est -ce qu 'il n 'y a pas de suivi ou d 'explication ?

7:18

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ou est -ce qu 'il devrait y avoir un peu plus d 'explication ou plus des familles de

7:22

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

cette maladie ?

7:40

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ce qui est marquée dans la situation,

7:41

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est juste une maladie qui s 'agère.

7:43

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Parce que le médecin est très bon,

7:47

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

il n 'y a pas le temps de lui d 'aller enquêter.

7:49

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Pour lui,

7:55

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

s 'il y a,

7:55

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

il considère que c 'est potentiellement

8:00

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

génétique.

8:00

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Pour

8:06

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

y retourner,

8:07

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

il faut, comme il y a un précédent,

8:09

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

il faut la preuve.

8:11

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

pas la nature de dire que c 'est une

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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

forme sur la lutte certaine.

8:18

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

C 'est

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S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

tout.

8:24

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ça ne veut pas dire que l 'aide,

8:26

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

la probabilité,

8:27

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

la forme,

8:28

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est une forme de génétique.

9:13

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Mais est -ce que si on vient à se faire tester,

9:16

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

est -ce que la maladie peut se déclencher une fois qu 'on sait qu 'on a

9:20

S… Speaker 5 (Nouvel enregistrement)

la maladie ?

9:22

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Est -ce qu 'elle peut se réveiller une fois qu 'on a dit que vous avez pensé de l 'alcool ?

9:55

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

...

10:09

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

C 'est une question,

10:13

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est une question -là.

10:15

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je pense que c'est la possibilité de développer l'agenturité.

10:18

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je pense que c'est la force.

10:20

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je ne vais pas s'en bosser.

10:23

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Parce qu 'il s 'étale dans 50

10:27

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ou 80 ans.

10:48

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

C 'est ce qu 'on appelle le partage asymptomatique de la mutation.

10:53

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ok, ok.

10:55

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

On se peut rester dans un petit sens pour 50

10:59

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ans.

11:00

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

D 'accord.

11:01

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Ça,

11:02

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

on ne peut pas encore le savoir.

11:04

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Pourquoi est -ce que ça se déclenche d 'un coup ?

11:07

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Il n 'y a rien de lui.

11:37

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

D 'accord.

11:38

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Donc,

11:39

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

il y a des traitements qui existent,

11:41

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

mais vraiment en amont ?

11:44

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Alors,

11:45

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

disons qu 'on est en train de faire des essais

11:49

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

cliniques sur des médicaments,

11:50

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

mais c 'est encore des essais cliniques,

11:52

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

il faut une bonne,

11:54

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ça veut dire une bonne,

11:55

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

surtout la toxicité de l 'organisme.

11:58

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Parce que l 'empêrement...

12:08

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Donc, et pour l'instant,

12:14

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ça, c 'est pas,

12:15

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est une thérapie qui,

12:16

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en fait, va signer la reine messagère de la

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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

pétine pionique

12:21

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

qui est fait en voissant qu 'il soit détruit dans le cerveau du

12:26

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

patient.

12:26

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

D'accord.

12:27

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

C'est via cette molécule qui va s'attacher,

12:29

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en s'attachant à sa crème qui est reconnue par la molécule

12:33

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

dans la cellule de l'omérone et la tête de l'omérone.

12:37

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Mais c'est une expression de la protéine.

12:39

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ok, OK.

12:42

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Sous

12:52

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Parce qu 'on arrive bien à baisser les patients extrêmement

12:56

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

souvent.

12:59

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ça, c'est fait chez des patients, des gens en face clinique.

13:03

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Oui, oui.

13:05

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Et l 'éducation,

13:05

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est justement,

13:09

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en utilisant les infos,

13:12

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

C

13:16

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

C'est le sujet important dans l'éducation.

13:25

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je voulais ajouter un truc,

13:27

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

une chose sur l 'immigration,

13:28

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est qu 'en fait,

13:29

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

depuis des personnes,

13:31

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

je pense,

13:32

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en fait, du Tchèque,

13:33

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en Slovaquie,

13:34

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en fait,

13:34

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ils ont vu que Slovaquie,

13:36

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

où l 'immigration est du Sanka,

13:38

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

était très répandue au niveau de la population,

13:40

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

mais l 'incidence des maris d 'accès,

13:42

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est déjà faible,

13:43

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est souvent causable à l 'incidence,

13:46

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

je ne sais pas,

13:46

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en France.

13:47

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Donc,

13:48

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en fait, il y a une discussion qui s 'est déclenchée,

13:50

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en fait, parce que...

13:52

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

On pensait que c 'est une personne qui est la plus connue,

13:54

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

si on pense que c 'est la plus connaîtrante,

13:57

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

et avec la plus grande connaîtrance,

13:59

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en fait,

14:00

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

il y a un débat où en fait,

14:03

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

on est en train de discuter,

14:04

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

mais en fait, non,

14:05

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

peut -être que sa connaîtrance n 'est pas si grande qu 'on pensait à vous.

14:08

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Et ça,

14:09

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est pour la mutation qui est la plus haute connaîtrance.

14:21

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Est -ce qu 'il y a

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

de plus en plus de cas ou il y a de moins de cas depuis plusieurs

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

années ?

14:47

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Merci.

15:07

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Pour les formes sporadiques,

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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ces dernières années,

15:12

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ces stades ont une très légère augmentation.

15:15

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ça, c 'est aussi le fait que les outils diagnostiques sont

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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

bien plus informés,

15:21

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

les diarrhées,

15:23

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

les séquences,

15:25

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

les séquences,

15:26

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

les tests biologiques,

15:30

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

qui sont également très

15:39

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Non.

16:28

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Donc potentiellement,

16:29

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

il est possible qu 'avant,

16:29

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

vu qu 'on n 'avait pas tous ces outils,

16:32

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

il y a des personnes qui sont décédées de cette maladie en ayant mis leur décès

16:36

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

sur le compte d 'une autre maladie.

16:37

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Oui,

16:39

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ça c 'est possible.

16:41

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'est vrai qu 'au début,

16:42

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

sa grand -mère,

16:42

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

on lui avait dit que c 'était la maladie de la sclérose en plaques.

16:47

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ils avaient évoqué ça.

16:50

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ils avaient évoqué aussi Parkinson.

16:52

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ça a été très loin de savoir que c 'était ça.

16:56

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Parce que ça avait commencé en août 2020.

17:00

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Elle a été diagnostiquée de la Prospect Jacob en novembre.

17:04

S… Speaker 5 (Nouvel enregistrement)

Et avant,

17:06

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

elle lui avait dit que c 'était sûrement une sclérose en plaques ou Parkinson.

17:10

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'est vrai qu 'on est passé à côté de plein de choses et on ne comprenait pas.

17:13

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'était un déclin tellement rapide entre la parole,

17:17

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

la marche.

17:18

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Tout est tombé au fur et à mesure,

17:20

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

en quelques semaines.

17:21

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

À chaque fois, il y avait un nouveau

17:25

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

symptôme qui arrivait,

17:26

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

mais c 'était impressionnant.

17:28

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'était un symptôme grave,

17:29

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

la déglutition.

17:30

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Tout est parti et on ne trouvait pas ce que c 'était jusqu 'à novembre.

17:34

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

On nous a dit effectivement,

17:35

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

c 'est que c 'est Jacob et puis c 'est terminé,

17:37

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

il n 'y a plus rien à faire.

17:38

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et ils ont laissé toute la famille comme ça.

17:40

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'est vrai que c 'est violent et on ne comprend pas pourquoi il y

17:44

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

a eu autant de temps avant de le savoir.

18:05

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ne se parlent pas de dégâts d'un lieu.

18:07

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Les neurologues,

18:08

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est quand même très simple.

18:14

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Les neurologues,

18:15

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ils ne parlent pas d 'ailleurs de là -dessus,

18:17

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

mais ils ne sont pas forcément des cas.

18:20

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Parce que c'est un trait d'un système libéral.

18:24

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Oui.

18:36

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

qui peuvent passer par un certain nombre.

18:59

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

C'est quand le tableau se complète

19:17

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et sur votre site,

19:18

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

il y avait écrit qu 'on pouvait avoir l 'aide psychologique

19:23

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

aussi pour le patient et la famille,

19:26

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

sauf que nous,

19:27

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

on n 'a pas eu d 'aide d 'un psychologue.

19:41

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Classique, c'était un hôpital.

19:54

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

D'accord.

20:06

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

C 'est une maladie

20:12

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

très rare.

20:14

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Il n 'y a pas de

20:18

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

dentelle régional.

20:19

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Oui.

20:21

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Oui.

20:35

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Oui.

20:53

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Oui, et puis même le médecin traitant,

20:55

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

c 'est vrai que la rareté,

20:56

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

et puis du coup,

20:57

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

c 'est pas jugeant,

20:58

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

mais la méconnaissance de la part du médecin traitant,

21:00

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

nous a dit tout de suite,

21:02

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

à cette époque,

21:03

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

elle avait dû manger de la viande,

21:04

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

donc on était vraiment loin de ce qui était réellement

21:09

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

le cas.

21:09

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Or,

21:11

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

c 'était quelqu 'un qui mangeait déjà très peu de viande,

21:13

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

quelqu 'un de très sportif,

21:14

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

avec une hygiène de vie,

21:15

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

même trop rigide parfois.

21:19

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et c 'est difficile à se mettre en tête qu 'elle a pu mourir de quelque chose

21:23

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

qu 'elle a attrapé par manque de chance.

22:28

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

d'accord

23:03

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Est -ce que vous conseillez

23:07

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

quand même de faire cette analyse génétique

23:12

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

?

23:16

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Sans avoir peur de la faire quand même ?

23:18

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ou est -ce qu 'on n 'a pas de raison d 'avoir peur ?

23:20

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et je peux laisser mes enfants,

23:22

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

mon mari, faire cette analyse sans dire ?

23:25

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

En fait,

23:28

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

j 'ai peur qu

23:34

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

'il le fasse, pas peur de découvrir qu 'il pourrait y avoir quelque chose.

23:38

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et quand pour moi,

23:39

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

la violence de cette maladie,

23:41

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

des fois,

23:42

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

on n 'a envie de pas savoir pour ne pas avoir peur.

23:54

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Il aurait fallu qu 'elle,

23:55

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

elle, fasse déjà un test.

23:57

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

On

24:07

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

a demandé à son grand -père justement,

24:10

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

voir s 'il y avait eu,

24:11

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

et elle a eu juste une

24:16

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

prise de sang pour que son ember.

24:21

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et comme il n 'y avait personne de la famille,

24:23

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

ils m 'ont indiqué que c 'était une position de famille.

25:24

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Je pense que c'est ça.

25:46

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Oui, ok.

26:02

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

si c'est quelque chose qui vous pertinente, si vous vous présentez.

26:08

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Non, encore la même chose.

26:31

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

De toute façon,

26:32

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est un protocole qui est long.

26:33

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Si

26:38

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

vous êtes

26:44

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

capable de suivre ce protocole,

26:47

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

qu 'est -ce que c 'est des informations,

26:50

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

etc.

26:51

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je ne sais pas si c 'est un peu ça,

26:53

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

en fait. Oui.

26:54

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ok,

26:57

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

ok.

27:05

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Ah oui, d 'accord,

27:06

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

c 'est vraiment pas si c 'est un peu simple.

27:07

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Ah oui, oui.

27:08

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ok.

27:11

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Ok.

27:16

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Ok.

27:17

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Merci.

27:36

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

portables,

27:37

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

porteuses,

27:37

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est d 'entrer dans des protocoles

27:41

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

comme quand vous aurez 50 ans.

27:45

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Enfin,

27:47

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

de savoir ça pour entrer dans des protocoles de suite

27:52

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

-corte comme cela,

27:53

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

pour pouvoir bénéficier d 'un traitement,

27:56

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

de manière normale.

27:57

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je serai

28:02

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

plus en fonction.

28:08

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

oui

28:09

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

on aura un traitement

28:13

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

préventif

28:13

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c'est bien

28:15

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Et le d 'autres envisages c 'est

28:19

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

d 'intervenir de la transmission en génération de gens.

28:23

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ça c'est possible.

28:25

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ok, ok.

28:26

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

On peut faire des acoustiques.

28:28

S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)

Oui.

28:47

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ça, c 'est bien.

28:48

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Si on peut arrêter que ça puisse le transmettre.

28:51

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Mais ça,

28:52

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

c 'est vraiment des hypothèses.

28:54

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

On peut

29:01

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

avoir plus son papa s 'il veut faire cette photo qu 'il a.

29:05

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

On va rechercher si potentiellement il est sur les porteurs.

29:09

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

et la soeur de son papa qui sont directement les enfants de

29:14

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

l 'ADF, et qui ont la cinquantaine tous les deux,

29:16

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

et qui se posent tous les deux la question d 'ailleurs,

29:19

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

qu 'est -ce qu 'on doit faire ?

29:36

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'est une sautée de génération ?

29:39

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Non. Ce qu 'on peut

29:43

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

observer, c 'est une sautée de génération d 'une maladie.

29:46

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Parce que comme elle commence à des âges très différents,

29:50

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

il y a un mécanisme pour l 'enfant

29:55

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

qui est tombé mort.

29:56

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Ah,

29:57

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

ok. D 'accord.

29:59

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

On ne peut pas observer ça,

30:00

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

mais l 'advocation,

30:02

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

on va se transmettre.

30:03

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ok.

30:04

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

D 'accord.

30:04

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

C 'est pas ça qui marche.

30:07

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

D 'accord.

30:07

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ok.

30:08

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Merci beaucoup.

30:11

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Merci.

30:12

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

C 'est très gentil nous avoir reçus.

30:14

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Ça permet d 'apprendre déjà beaucoup de choses.

30:17

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Et j 'espère que ça va être utile.

30:20

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

En tout cas, pour les mecs.

30:22

S… Speaker 6 (Nouvel enregistrement)

C 'est très ingénieur.

30:24

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Merci beaucoup d 'avoir appris du temps.

30:27

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Merci.

30:29

S… Speaker 7 (Nouvel enregistrement)

Je ne vais pas me faire des questions.

30:31

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Je ne vais pas me faire des questions.

30:36

S… Speaker 8 (Nouvel enregistrement)

On me laisse chercher quand même.

30:39

S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)

Merci beaucoup. Au revoir.

30:41

S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)

Au revoir. Au revoir.

30:49

S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)

Merci.

Nouvel enregistrement

Rezumatul

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