Nouvel enregistrement

Oct 28, 2026 16:53 · 30:57 · French · Whisper Turbo · 8 اسپيڪر
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S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Bonjour, bonjour.
0:30
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
dire et en plus l 'intérêt que tu as montré c 'est pas c 'est c 'est
0:34
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
singulier en fait
0:39
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Moi, c 'est Jade.
0:41
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Je suis en ST2S et j 'ai décidé de faire mon
0:45
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
grand ovale sur la maladie de Crossfield Jacob,
0:47
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
sanitaire et sociale.
0:51
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Vous pourriez être infirmière plus tard.
0:53
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
J 'ai pris le Crossfield Jacob parce que ma grand -mère est décédée
0:57
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
de cette maladie -là.
0:58
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Je trouvais que c 'était important d 'en parler pour un grand ovale.
1:02
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
On ne m 'entend pas assez parler et je trouve que c 'est une maladie qui est quand même assez impressionnante.
1:06
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Moi,
1:10
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
je suis un homme du coup et je m 'accompagne dans cette démarche -là de
1:15
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
pouvoir rechercher sur cette maladie parce qu 'il y a quand
1:19
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
même un deuil qui était
1:23
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
très difficile parce que la maladie était vraiment très dure.
1:28
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
incomprise parce qu 'on n 'a pas vraiment expliqué les choses.
1:31
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
En fait, on a beaucoup cherché sur Internet pour comprendre ce que c 'était cette
1:35
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
maladie.
1:35
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et je pense que ça permettra surtout pour gens de boucler la boucle
1:39
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
en janvier 2021.
1:58
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
pour aussi aider les patients.
2:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je viens d 'intégrer la fonction des gens qui
3:03
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
viennent partir à la rencontre.
3:35
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ma grand -mère a eu des symptômes.
3:39
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'était beaucoup perte d
3:43
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
'équilibre, difficulté à marcher,
3:44
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
des spasmes et après la perte de la parole.
3:47
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et comme j 'ai consulté votre site aussi,
3:49
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
ça m 'a beaucoup aussi appris votre site.
3:53
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et je me demandais,
3:54
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
est -ce que c 'est possible que ma grand -mère,
3:57
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
elle ait eu, que ce soit la première à l 'avoir eu et qu 'après,
4:00
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
ce soit héréditaire ?
4:31
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Alors, quand elle a été voir son neurologue,
4:34
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
il lui a dit que c 'était Christophe Jacob et qu 'elle allait juste mourir.
4:37
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
En fait,
4:40
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
pour vraiment dire,
4:41
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
ils lui ont demandé s 'il y avait des personnes dans leur famille qui sont décédées de cette maladie -là.
4:44
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
À la négative,
4:46
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
ils ont dit que c 'était certainement une forme sporadique.
4:53
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
si elle a eu un tableau typique
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S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Ok.
5:24
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ok.
5:38
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Très bien.
5:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je ne sais pas si...
5:43
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Non,
5:45
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
non.
5:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ce qu 'on peut dire,
5:49
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est que c 'est un théorique typique qu 'on se traduit,
5:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
qu 'on a des circuits qui correspondent à ce qu 'on se traduit.
5:56
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Il n 'y a pas de raison de penser que c 'est autre chose.
5:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Il faut affirmer 100 % qu 'il faut avoir des
6:03
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
énergies.
6:04
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Ok.
6:06
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et c 'est vrai que pour autant,
6:07
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
dès que les enfants ont eu 18 ans,
6:10
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
on a un état d 'esprit où on est obligé de donner son sein à la maison.
6:15
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et quand l 'aîné a été produire son sang,
6:18
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
ça a été refusé parce que la grand -mère était décédée
6:23
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
de cette maladie -là et qu 'il était dans l 'obligation de faire tous les trois,
6:27
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
donc mon mari et son frère Yel,
6:29
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
une analyse de sanguine pour savoir s 'il
6:33
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
pouvait être porteur de cette maladie -là.
6:35
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Je ne vous cache pas que ça a fait extrêmement peur parce qu 'on ne nous a pas parlé
6:39
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
de ça du tout.
6:42
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Pas du tout, même le médecin traitant ne comprenait pas pourquoi
6:46
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
on demandait ça alors qu 'elle avait soi -disant l 'asporadique.
6:48
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et l 'infirmière du don du sang a indiqué
6:52
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
qu 'il était fort possible de le découvrir et après de tomber malade.
6:56
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et puis la suite,
6:57
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
comme elle a eu l 'organe.
6:58
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Donc,
7:00
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
on n 'est pas aidé par derrière.
7:05
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Surtout si, d 'une,
7:06
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
c 'était le cas,
7:07
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
on devait absolument faire ça.
7:08
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Est -ce que ça peut se retrouver dans leur
7:12
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
corps, cette protéine ?
7:13
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Est -ce qu 'il peut y avoir un problème ?
7:14
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et pourquoi est -ce qu 'il n 'y a pas de suivi ou d 'explication ?
7:18
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ou est -ce qu 'il devrait y avoir un peu plus d 'explication ou plus des familles de
7:22
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
cette maladie ?
7:40
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ce qui est marquée dans la situation,
7:41
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est juste une maladie qui s 'agère.
7:43
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Parce que le médecin est très bon,
7:47
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
il n 'y a pas le temps de lui d 'aller enquêter.
7:49
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Pour lui,
7:55
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
s 'il y a,
7:55
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
il considère que c 'est potentiellement
8:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
génétique.
8:00
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Pour
8:06
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
y retourner,
8:07
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
il faut, comme il y a un précédent,
8:09
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
il faut la preuve.
8:11
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
pas la nature de dire que c 'est une
8:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
forme sur la lutte certaine.
8:18
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
C 'est
8:23
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
tout.
8:24
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ça ne veut pas dire que l 'aide,
8:26
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
la probabilité,
8:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
la forme,
8:28
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est une forme de génétique.
9:13
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Mais est -ce que si on vient à se faire tester,
9:16
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
est -ce que la maladie peut se déclencher une fois qu 'on sait qu 'on a
9:20
S… Speaker 5 (Nouvel enregistrement)
la maladie ?
9:22
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Est -ce qu 'elle peut se réveiller une fois qu 'on a dit que vous avez pensé de l 'alcool ?
9:55
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
...
10:09
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
C 'est une question,
10:13
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est une question -là.
10:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je pense que c'est la possibilité de développer l'agenturité.
10:18
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je pense que c'est la force.
10:20
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je ne vais pas s'en bosser.
10:23
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Parce qu 'il s 'étale dans 50
10:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ou 80 ans.
10:48
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
C 'est ce qu 'on appelle le partage asymptomatique de la mutation.
10:53
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ok, ok.
10:55
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
On se peut rester dans un petit sens pour 50
10:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ans.
11:00
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
D 'accord.
11:01
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Ça,
11:02
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
on ne peut pas encore le savoir.
11:04
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Pourquoi est -ce que ça se déclenche d 'un coup ?
11:07
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Il n 'y a rien de lui.
11:37
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
D 'accord.
11:38
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Donc,
11:39
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
il y a des traitements qui existent,
11:41
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
mais vraiment en amont ?
11:44
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Alors,
11:45
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
disons qu 'on est en train de faire des essais
11:49
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
cliniques sur des médicaments,
11:50
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
mais c 'est encore des essais cliniques,
11:52
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
il faut une bonne,
11:54
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ça veut dire une bonne,
11:55
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
surtout la toxicité de l 'organisme.
11:58
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Parce que l 'empêrement...
12:08
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Donc, et pour l'instant,
12:14
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ça, c 'est pas,
12:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est une thérapie qui,
12:16
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en fait, va signer la reine messagère de la
12:20
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
pétine pionique
12:21
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
qui est fait en voissant qu 'il soit détruit dans le cerveau du
12:26
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
patient.
12:26
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
D'accord.
12:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
C'est via cette molécule qui va s'attacher,
12:29
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en s'attachant à sa crème qui est reconnue par la molécule
12:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
dans la cellule de l'omérone et la tête de l'omérone.
12:37
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Mais c'est une expression de la protéine.
12:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ok, OK.
12:42
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Sous
12:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Parce qu 'on arrive bien à baisser les patients extrêmement
12:56
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
souvent.
12:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ça, c'est fait chez des patients, des gens en face clinique.
13:03
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Oui, oui.
13:05
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Et l 'éducation,
13:05
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est justement,
13:09
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en utilisant les infos,
13:12
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
C
13:16
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
C'est le sujet important dans l'éducation.
13:25
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je voulais ajouter un truc,
13:27
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
une chose sur l 'immigration,
13:28
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est qu 'en fait,
13:29
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
depuis des personnes,
13:31
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
je pense,
13:32
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en fait, du Tchèque,
13:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en Slovaquie,
13:34
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en fait,
13:34
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ils ont vu que Slovaquie,
13:36
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
où l 'immigration est du Sanka,
13:38
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
était très répandue au niveau de la population,
13:40
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
mais l 'incidence des maris d 'accès,
13:42
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est déjà faible,
13:43
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est souvent causable à l 'incidence,
13:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
je ne sais pas,
13:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en France.
13:47
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Donc,
13:48
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en fait, il y a une discussion qui s 'est déclenchée,
13:50
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en fait, parce que...
13:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
On pensait que c 'est une personne qui est la plus connue,
13:54
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
si on pense que c 'est la plus connaîtrante,
13:57
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
et avec la plus grande connaîtrance,
13:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en fait,
14:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
il y a un débat où en fait,
14:03
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
on est en train de discuter,
14:04
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
mais en fait, non,
14:05
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
peut -être que sa connaîtrance n 'est pas si grande qu 'on pensait à vous.
14:08
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Et ça,
14:09
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est pour la mutation qui est la plus haute connaîtrance.
14:21
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Est -ce qu 'il y a
14:26
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
de plus en plus de cas ou il y a de moins de cas depuis plusieurs
14:30
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
années ?
14:47
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Merci.
15:07
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Pour les formes sporadiques,
15:09
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ces dernières années,
15:12
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ces stades ont une très légère augmentation.
15:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ça, c 'est aussi le fait que les outils diagnostiques sont
15:19
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
bien plus informés,
15:21
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
les diarrhées,
15:23
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
les séquences,
15:25
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
les séquences,
15:26
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
les tests biologiques,
15:30
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
qui sont également très
15:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Non.
16:28
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Donc potentiellement,
16:29
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
il est possible qu 'avant,
16:29
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
vu qu 'on n 'avait pas tous ces outils,
16:32
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
il y a des personnes qui sont décédées de cette maladie en ayant mis leur décès
16:36
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
sur le compte d 'une autre maladie.
16:37
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Oui,
16:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ça c 'est possible.
16:41
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'est vrai qu 'au début,
16:42
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
sa grand -mère,
16:42
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
on lui avait dit que c 'était la maladie de la sclérose en plaques.
16:47
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ils avaient évoqué ça.
16:50
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ils avaient évoqué aussi Parkinson.
16:52
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ça a été très loin de savoir que c 'était ça.
16:56
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Parce que ça avait commencé en août 2020.
17:00
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Elle a été diagnostiquée de la Prospect Jacob en novembre.
17:04
S… Speaker 5 (Nouvel enregistrement)
Et avant,
17:06
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
elle lui avait dit que c 'était sûrement une sclérose en plaques ou Parkinson.
17:10
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'est vrai qu 'on est passé à côté de plein de choses et on ne comprenait pas.
17:13
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'était un déclin tellement rapide entre la parole,
17:17
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
la marche.
17:18
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Tout est tombé au fur et à mesure,
17:20
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
en quelques semaines.
17:21
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
À chaque fois, il y avait un nouveau
17:25
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
symptôme qui arrivait,
17:26
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
mais c 'était impressionnant.
17:28
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'était un symptôme grave,
17:29
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
la déglutition.
17:30
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Tout est parti et on ne trouvait pas ce que c 'était jusqu 'à novembre.
17:34
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
On nous a dit effectivement,
17:35
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
c 'est que c 'est Jacob et puis c 'est terminé,
17:37
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
il n 'y a plus rien à faire.
17:38
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et ils ont laissé toute la famille comme ça.
17:40
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'est vrai que c 'est violent et on ne comprend pas pourquoi il y
17:44
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
a eu autant de temps avant de le savoir.
18:05
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ne se parlent pas de dégâts d'un lieu.
18:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Les neurologues,
18:08
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est quand même très simple.
18:14
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Les neurologues,
18:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ils ne parlent pas d 'ailleurs de là -dessus,
18:17
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
mais ils ne sont pas forcément des cas.
18:20
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Parce que c'est un trait d'un système libéral.
18:24
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Oui.
18:36
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
qui peuvent passer par un certain nombre.
18:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
C'est quand le tableau se complète
19:17
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et sur votre site,
19:18
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
il y avait écrit qu 'on pouvait avoir l 'aide psychologique
19:23
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
aussi pour le patient et la famille,
19:26
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
sauf que nous,
19:27
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
on n 'a pas eu d 'aide d 'un psychologue.
19:41
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Classique, c'était un hôpital.
19:54
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
D'accord.
20:06
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
C 'est une maladie
20:12
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
très rare.
20:14
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Il n 'y a pas de
20:18
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
dentelle régional.
20:19
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Oui.
20:21
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Oui.
20:35
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Oui.
20:53
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Oui, et puis même le médecin traitant,
20:55
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
c 'est vrai que la rareté,
20:56
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
et puis du coup,
20:57
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
c 'est pas jugeant,
20:58
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
mais la méconnaissance de la part du médecin traitant,
21:00
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
nous a dit tout de suite,
21:02
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
à cette époque,
21:03
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
elle avait dû manger de la viande,
21:04
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
donc on était vraiment loin de ce qui était réellement
21:09
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
le cas.
21:09
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Or,
21:11
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
c 'était quelqu 'un qui mangeait déjà très peu de viande,
21:13
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
quelqu 'un de très sportif,
21:14
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
avec une hygiène de vie,
21:15
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
même trop rigide parfois.
21:19
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et c 'est difficile à se mettre en tête qu 'elle a pu mourir de quelque chose
21:23
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
qu 'elle a attrapé par manque de chance.
22:28
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
d'accord
23:03
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Est -ce que vous conseillez
23:07
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
quand même de faire cette analyse génétique
23:12
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
?
23:16
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Sans avoir peur de la faire quand même ?
23:18
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ou est -ce qu 'on n 'a pas de raison d 'avoir peur ?
23:20
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et je peux laisser mes enfants,
23:22
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
mon mari, faire cette analyse sans dire ?
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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
En fait,
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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
j 'ai peur qu
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S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
'il le fasse, pas peur de découvrir qu 'il pourrait y avoir quelque chose.
23:38
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et quand pour moi,
23:39
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
la violence de cette maladie,
23:41
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
des fois,
23:42
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
on n 'a envie de pas savoir pour ne pas avoir peur.
23:54
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Il aurait fallu qu 'elle,
23:55
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
elle, fasse déjà un test.
23:57
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
On
24:07
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
a demandé à son grand -père justement,
24:10
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
voir s 'il y avait eu,
24:11
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
et elle a eu juste une
24:16
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
prise de sang pour que son ember.
24:21
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et comme il n 'y avait personne de la famille,
24:23
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
ils m 'ont indiqué que c 'était une position de famille.
25:24
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Je pense que c'est ça.
25:46
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Oui, ok.
26:02
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
si c'est quelque chose qui vous pertinente, si vous vous présentez.
26:08
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Non, encore la même chose.
26:31
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
De toute façon,
26:32
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est un protocole qui est long.
26:33
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Si
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S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
vous êtes
26:44
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
capable de suivre ce protocole,
26:47
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
qu 'est -ce que c 'est des informations,
26:50
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
etc.
26:51
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je ne sais pas si c 'est un peu ça,
26:53
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
en fait. Oui.
26:54
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ok,
26:57
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
ok.
27:05
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Ah oui, d 'accord,
27:06
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
c 'est vraiment pas si c 'est un peu simple.
27:07
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Ah oui, oui.
27:08
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ok.
27:11
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Ok.
27:16
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Ok.
27:17
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Merci.
27:36
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
portables,
27:37
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
porteuses,
27:37
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est d 'entrer dans des protocoles
27:41
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
comme quand vous aurez 50 ans.
27:45
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Enfin,
27:47
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
de savoir ça pour entrer dans des protocoles de suite
27:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
-corte comme cela,
27:53
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
pour pouvoir bénéficier d 'un traitement,
27:56
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
de manière normale.
27:57
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je serai
28:02
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
plus en fonction.
28:08
S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
oui
28:09
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
on aura un traitement
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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
préventif
28:13
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c'est bien
28:15
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Et le d 'autres envisages c 'est
28:19
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
d 'intervenir de la transmission en génération de gens.
28:23
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ça c'est possible.
28:25
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ok, ok.
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S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
On peut faire des acoustiques.
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S… Speaker 4 (Nouvel enregistrement)
Oui.
28:47
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ça, c 'est bien.
28:48
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Si on peut arrêter que ça puisse le transmettre.
28:51
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Mais ça,
28:52
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
c 'est vraiment des hypothèses.
28:54
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
On peut
29:01
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
avoir plus son papa s 'il veut faire cette photo qu 'il a.
29:05
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
On va rechercher si potentiellement il est sur les porteurs.
29:09
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
et la soeur de son papa qui sont directement les enfants de
29:14
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
l 'ADF, et qui ont la cinquantaine tous les deux,
29:16
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
et qui se posent tous les deux la question d 'ailleurs,
29:19
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
qu 'est -ce qu 'on doit faire ?
29:36
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'est une sautée de génération ?
29:39
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Non. Ce qu 'on peut
29:43
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
observer, c 'est une sautée de génération d 'une maladie.
29:46
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Parce que comme elle commence à des âges très différents,
29:50
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
il y a un mécanisme pour l 'enfant
29:55
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
qui est tombé mort.
29:56
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Ah,
29:57
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
ok. D 'accord.
29:59
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
On ne peut pas observer ça,
30:00
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
mais l 'advocation,
30:02
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
on va se transmettre.
30:03
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ok.
30:04
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
D 'accord.
30:04
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
C 'est pas ça qui marche.
30:07
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
D 'accord.
30:07
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ok.
30:08
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Merci beaucoup.
30:11
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Merci.
30:12
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
C 'est très gentil nous avoir reçus.
30:14
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Ça permet d 'apprendre déjà beaucoup de choses.
30:17
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Et j 'espère que ça va être utile.
30:20
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
En tout cas, pour les mecs.
30:22
S… Speaker 6 (Nouvel enregistrement)
C 'est très ingénieur.
30:24
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Merci beaucoup d 'avoir appris du temps.
30:27
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Merci.
30:29
S… Speaker 7 (Nouvel enregistrement)
Je ne vais pas me faire des questions.
30:31
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Je ne vais pas me faire des questions.
30:36
S… Speaker 8 (Nouvel enregistrement)
On me laisse chercher quand même.
30:39
S… Speaker 3 (Nouvel enregistrement)
Merci beaucoup. Au revoir.
30:41
S… Speaker 1 (Nouvel enregistrement)
Au revoir. Au revoir.
30:49
S… Speaker 2 (Nouvel enregistrement)
Merci.

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